Författararkiv: neuropedagogen

Om neuropedagogen

Mina erfarenheter från livet och arbetet har flätat samman mina kunskaper om perceptionsstörningar och hur de påverkar beteenden som vi idag ser som avvikande och sätter namn på i form av neuropsykiatriska diagnoser eller liknande tillstånd, även psykiska besvär som depressioner, ångest och hallucinationer kan bottna i ursprunget till perceptionsstörningar. En livsstilsförändring med hjälp av daglig, individuellt anpassad, kost inklusive kosttillskott, kompensation och daglig stimulering ger oftast möjlighet till en positiv förändring av dessa perceptionsstörningar och därmed en positiv förändring av barnets fysiska och psykiska beteenden i samtidigt som risken för att andra följdsjukdomar (folksjukdomar) skall utvecklas elimineras.

Mitt Monster – och BUP vägrar behandla!

Tvångstankar, tics, separationsångest, ångest, bipolär sjukdom, schizofreni, ADHD eller ”bara” PANDAS eller PANS!?

Jag sammanställer här filmen Mitt Monster som handlar om PANS och PANDAS och medicinsk behandling med IVIG – se länk till filmen här nedanför sammanställningen, innan inlägget om höstens konferens om PANS/PANDAS utifrån ett immunologiskt perspektiv.

De sista 2 åren har 50 barn blivit behandlade för PANDAS i Göteborg och Köpenhamn. I Oslo har tio barn blivit behandlade under en icke given period. I Sverige har man kartlagt barn med PANDAS sedan 2012. Alla barn med PANDAS blir dock inte behandlade. Detta beror bland annat på oklara riktlinjer, diagnoskriterier och på att en del läkare inte tror på diagnosen, på vad de ser: ett snabbt insjuknande med tics och tvång …

Så är det och så riskerar det att förbli så länge vi inte nöjer oss med det kliniska resultatet – det enda man kan göra, som förälder, är att försöka själv genom att balansera barnets tarmflora där 70% av immunförsvaret sitter. Man har inget att förlora – bara något att vinna; slippa behandling med kortison, slippa obalans i barnets immunförsvar och, förhoppningsvis, få ett friskare barn.

Swedo inbjöds i februari i år, 2019, till konferens i Geneve för att möta experterna i WHO. Den läkaren, psykiatriker, som varit expert och rådgivare för WHO, som skrev förorden till boken Grönt för livet – förespråkar i dag dagliga och gröna smoothies under förmiddagen för att ge möjligheter till förändring av beteenden 😉

Förorden är skrivna av psykiatriker A William Mentzin, Harvard Medical School, fd rådgivare hos WHO

Expertmötet i WHO, där man erkänner PANDAS som en sjukdom enligt ICD11.

Personligen gillar jag ICD eftersom man där mer ser till funktion och funktionshinder och mindre till symptom som man gör när man följer DSM – således kan funktionen i nervsystemet hindras av en obalans i individens tarmflora, en så kallad dysbios. En av orsakerna till de symptom som då utvecklas ser vi i dag som PANDAS. Eller?

 

PANDAS eller PANS på grund av obalans i immunförsvaret?

Nämnda symptom kan möjligen ha utvecklats på grund av en obalans, så kallad dysbios, i barnets tarmflora – att balansera upp barnets tarmflora är av vikt för att förhindra risk för återfall samt för att påskynda processen för tillfrisknad ut ur PANDAS/PANS – man har inget att förlora, bara något att vinna. Sedan bör man bibehålla den kost som krävs för att bibehålla balans i barnets tarmflora.

Idag vet vi, genom beprövad erfarenhet och forskning, att obalans i tarmflora ger obalans i nervsystem vilket riskerar utveckla olika former av fysiska och psykiska, så kallade autoimmuna sjukdomar – olika hos olika individer, bl.a. beroende av vilken balans individen hade i tarmfloran i samband med insjuknandet … idag benämner en del läkare PANDAS som en autoimmun sjukdom vilket kan liknas vid de symptom som vi ser, att den vita hjärnsubstansen angrips och svullnar på grund av infektionen och, de symptom som utvecklas benämner vi autism. I den film som ni kan se, nedan, har ett av barnen klara symptom på obalans i tarmflora innan insjuknandet, det är Herman. Troligt är att de andra barnen också har haft det.

Så här skriver professor Stig Bengmark på en av sina sidor (- se länk nedan):

”Immunförsvaret spelar en högst viktig roll för vår kropp och vårt välmående. Immunförsvaret består av ett nätverk av celler, vävnad och organ som tillsammans arbetar för att skydda kroppen mot virus, bakterier och sjukdomar. De skyddande cellerna kallas för vita blodkroppar – de fungerar genom att attackera de främmande organismer som orsakar sjukdomar. Om du har ett dåligt immunförsvar har du en lägre nivå av vita blodceller, din kropp kommer då inte kunna stå emot de organismer som tagit sig in i din kropp i ett försök att göra dig sjuk.

Cirka 70 procent av vårt immunförsvar sitter dock i matsmältningskanalen, och en hälsosam tarmflora är därför viktig för ett starkt immunförsvar. Tarmfloran utgörs av miljontals bakterier och mikroorganismer som bor i våra tarmar. Dessa bakterier spelar en viktig roll för immunförsvaret då de bland annat stärker tarmbarriären och därmed hindrar skadliga bakterier från att ta sig ut i vårt blodomlopp. Bakterierna hjälper också immunförsvaret genom att öka antalet antikroppar, assistera vid proteinsyntes, samt genom att producera molekyler som tar död på de ovänliga bakterierna.

Och

”Alla har olika bakteriefloror i tarmen och därmed också olika starkt immunförsvar. Grunden till immunförsvaret läggs redan vid födseln då barnet ärver en del av moderns bakterier. Därefter utvecklas tarmfloran upp till cirka fyra års ålder. Bakterierna får vi framförallt i oss genom maten vi äter, men också via vår omgivning. Tarmfloran är en del av det adaptiva, icke medfödda immunförsvaret som är den del av immunförsvaret som vi själva kan påverka. Det adaptiva immunförsvaret kan vi bygga upp under vår levnadstid genom att vi utmanar, tränar, och anpassar kroppen till ett liv där kroppen kommer utsättas för bakterier och virus.

Att försöka undvika virus och bakterier helt är alltså ingen lösning då kroppen inte får rätt förutsättningar att stärka immunförsvaret. Däremot kan och bör vi se till att vi tar hand om vårt immunförsvar på rätt sätt för att det ska hålla sig starkt och kunna försvara vår kropp mot angrepp.”

Samt att;

”Varje dag jobbar immunsystemet hårt med att skydda och stötta oss, men för att det ska kunna göra sitt jobb måste vi ta hand om det. Ohälsosam kost, stress och för lite sömn är exempel på sådant som kan påverka immunsystemet negativt. Men precis som att immunförsvaret kan bli försvagat så kan det också bli överstimulerat och det viktiga är därför att hitta en balans.”

Källa: professor Stig Bengmark

 

PANDAS är en infektionssjukdom, triggad av streptokocker, en bakterie – normalt har vi streptokocker i bl.a. öron, näsa och hals. Vid en infektion i dessa organ kan streptokocker dock ”ta överhand” – något jag menar kan bero på en trolig obalans i individens immunförsvar, tarmflora, en så kallad #dysbios.

Har man detta i åtanke inser man att det är av vikt att balansera upp barnets tarmflora så snabbt som möjligt – det gör man med hjälp av anpassad kost med kosttillskott och rörelsestimulering (bl.a. genom Anpassad Massage och lugnande rörelsestimulering som ex. paddla, ro, klättra, rida). Märk väl att en kropp som går på felaktig kost är i ständig stress som medför att det kan bli svårt slappna av och svårt att sova samt svårt fokusera. På grund av den inre stress som råder har individen svårare tackla yttre stress. Kropp och knopp är i obalans på grund av obalans i tarmflora – obalans i tarmflora utvecklar olika former av symptom, autoimmuna sjukdomar, som vi idag oftast sätter namn på i form av diagnoser – i stället för att gå till botten med den obalans i tarmfloran som orsakat symptomen. En ond cirkel som är svår att komma ur med hjälp av medicinering – eftersom balans i tarmflora och övrigt immunförsvar inte åtgärdas!

Här är professor Tore Midtvedts träd som symboliserar en mängd av de symptom som vi i dag diagnostiserar, ofta som ett livslångt tillstånd, trots att det beror på en obalans i tarmfloran – professor Tore Midvedt och hans forskarkollegor på KI har tillsammans skrivit boken Magen, tarmbakterier, buller och brak. Balansen i tarmfloran går att uppnå med hjälp av rätt kost med kosttillskott, rörelseaktiviteter, massage, mindre stress, sömn mm.

Psykiatri och neurologi kommer från samma hjärna, som läkaren från USA säger – och jag menar att det ”psykodynamsika tänket” i Sverige måste vika sig här. Det är alltså av vikt att göra en grundlig somatisk kartläggning, barnets förmåga agera i aktivitet och relation måste kunna kartläggas utifrån barnets förmågor, funktioner. Detta långt innan man sätter en neuropsykiatrisk eller psykiatrisk diagnos.

Det räcker således inte med en god läkarundersökning och att man tar prover. Risk om barn och unga ej får adekvat behandling i tid är att nervskadorna och den psykiska ohälsan blir livslång. 

Sedan 2012 har barnspecialisterna vid Stanforduniversitetet i USA bedrivit behandling mot PANDAS. Deras rättningslinjer följs av många läkare i Europa, inklusive i Sverige.

På Neurologiska barnpolikliniken i Göteborg tar man emot barn och unga som lider av PANDAS. Där säger läkaren, Anders Fasth, helt riktigt, att två experter möts runt barnets symptombild. Det är läkaren och föräldrarna som möts där – sedda som experter.

Anders Fasth är med i ett specialteam med psykiatriker och neurologer. Kontroversiellt: är det en sjukdom eller existerar den inte!? Det vi ser existerar ju, eller? Det kliniska resultatet av behandlingen är ju synbarligen positivt. Vad tjafsar de egentligen om inom dagens sjukvård?

.

Karoline, Aksel och Herman var helt normala barn, med normal utveckling tills de plötsligt en dag insjuknade med psykiska symptom.

.

Karoline, 24 år

Hon berättar att hon gick från att vara någorlunda frisk till att bli sjuk. Hennes mor, Wenche, berättar att Karoline fick ångest, var rädd för allt möjligt. Hennes styvfar berättar att Karoline blev psykotisk. Hon fick hjälp först när hon hamnade inom vuxenpsykiatrin.

26 min in på filmen berättar de om antipsykotiska och betennelse/inflammationsdämpande mediciner hon fick. Hon fick intravenös behandling med antikroppar/immunglobulin behandling var 4:e vecka.

För Katrine tog det 5 år att få ett erkännande för att hennes symptom hade en fysisk orsak.

.

Min kommentar: hon borde även ha fått gå över till antiinflammatorisk kost , tarmbakterier, omega-3, vitaminer och mineraler för att ges möjligheter till ett snabbare tillfrisknande.

.

Aksel, 9 år

Aksel slår sig själv för han försöker att ”stoppa sin kropp”. Det blir värre på natten (ja, tarmfloran förses ju med kost som medverkar till ökad obalans, är min tanke där). Pappan berättar att han har en del tics och tvångstankar. Pappan berättar om hur svårt det är att inte som förälder bli trodd, att kämpa, hela tiden, mot sjukvården.

28 min in på filmen: Aksel får gå på antibiotika under flera månader – men det har väldigt liten effekt.

Aksels behandling avslutas pga att läkarna inte har förmåga lyssna in föräldrarnas observationer som tyder på att de ser en klar förbättring! Detta med ord om att det kan vara en placebo-effekt att de ser förbättringar! Sjukvården har testat, forskat och kollat allt utan att egentligen ha någon kompetens inom området PANDAS! Det enda dom har kommit fram till är att Aksel hör till psykiatrin … detta eftersom huvudsymptomen i dag ses som psykiatriska. Efter avslutad behandling känner föräldrarna av total tystnad från sjukvården som de, således, förväntar ska höra av sig!

Symptomen tilltar igen och föräldrarna begär så en aktiv behandlingsplan av PANDAS.

Den svåra överkänslighet för stimuli som utvecklats pga obalans i tarmflora, resten av immunförsvaret och nervsystemet är ett faktum.

I filmen får vi se att Aksel får kompensera de dolda funktionshinder som utvecklats på grund av denna obalans – där streptokocker har tagit överhand – med hjälp av att skärma av från störande stimuli via beröringssinnet och via syn- och hörsel. Sin underkänslighet för stimuli via led- och muskelsinnet, möjligen även via balanssinnet, får han kompensera med hjälp av saccosäck (nedsatt förmåga automatisera sin sittrörelse, så kallad postural kontroll. Han självstimulerar denna underkänslighet för stimuli via led- och muskelsinnet genom att aktivt röra på kroppen, ffa benen, för det mesta av tiden.

Längre fram, cirka 38 min in i filmen, ser vi sedan hur Aksel gömmer sig under stolen när han känner sig varm. Efter en förkylning har symptomen blivit starkare.

Min fråga: vad händer med immunförsvaret, balansen i tarmfloran, vid en förkylning?

Mitt svar: obalansen tilltar i en redan obalanserad tarmflora. Kan det vara så det är för vissa av våra barn och unga? Och, då tilltar det så kallade autoimmuna tillståndet igen.

Min kommentar: det är vanligt att överkänslighet för stimuli via beröring, så kallad taktil överkänslighet, ökar i samband med att inflammationen/febern ökar. Då måste man ta skydd mot beröring. Hemma har han stolen att gömma sig under. I skolan har han skärmen att gömma sig bakom. Då slipper han risk för beröring. Hans behov av självstimulering känns nu även i fingrarna – han stimulerar sig genom att ”spänna fingrarna över varandra”, då känner man fingrarna bättre. Jag gjorde så själv under min uppväxt, fram tills för 22 år sedan då jag lade om kosten, då slutade jag känna av det behovet.

Sedan behandlingen i fjol har Aksel varit på psykiatrisk utredning. Då kom man fram till att Aksel inte led av någon psykiatrisk sjukdom. Den norska sjukvården är dock osäkra på hur de ska behandla sjukdomen.

Min anmärkning: Hade de vänt sig till DAN! Läkaren, Gier Flatabö, hade de fått hjälp att förstå! Men de gör de inte – sådana läkare tar man bort legitimationen på! Helt riktigt har de dock insett att behandling med antibiotika kan göra obalansen i immunförsvaret värre och således medföra att sjukdomen blir sjukdomen värre … Att dämpa barnets immunförsvar är troligen inte den bästa lösningen.

Helt klart kan inget barn vänta i 15 år för att få en evidensbaserad behandling – men sjukvården kan, och ska, så länge inget annat finns, arbeta genom evidensbaserad praktik vilket bl.a. Dr Geir Flatabö varit en stjärna på – han har hjälpt många barn och unga med psykisk ohälsa genom åren! Genom en evidenspraktik kan du, som behandlare, nå fram till långt mycket bättre förutsättningar för barnet som möjligt är!

Vi fortsätter med filmen:

Aksel får en ny läkare, och nya möjligheter. Han får en behandlingsplan! Han blir också behandlad med kortisonpreparatet Prednisolon, steroider, i 5 dagar. Han får ta sin medicin med hjälp av saft och kex – således sådana preparat som inte heller är av godo för hans autoimmuna tillstånd.

Ett par veckor senare är han tillbaka hos sin läkare. Han gör en utvärdering genom att använda sig av de grova bedömningsinstrument som han använde sig av innan Aksel fick påbörja sin behandling.

Min anmärkning: Den bedömning som läkaren utför bör utföras av en erfaren arbetsterapeut om/när man tar sikte på en god utvärdering av resultat inom området öga-handkoordination och automatisering/snabbhet och precision av i övre extremiteten. Detta eftersom läkaren inte har de verktyg som behövs för att mer exakt kunna åldersrelatera och mäta barnets förmåga känna in och automatisera rörelsen och hur mycket dessa förmågor har förbättrats med hjälp av medicineringen.

Aksel har förbättrats men han har fortfarande kvar en nedsatt förmåga att känna in och automatisera i aktivitet och relation. Troligen en försening med två år eller mer i förmåga att snabbt och precist kunna känna in och precisera rörelsen. Hans öga-handkoordination är förhållandevis god.

För Aksel tog det 1½ år för att få diagnosen PANDAS godkänd. Steroidkuren lindrade endast en del av Aksels symptom. Därför blev han satt på intravenös immunterapi. Framtiden är oviss.

.

Herman, 15 år

Kristin, mor till Herman, berättar att det började med ont i halsen. När han varit sjuk i 6 år fick han den medicinska behandlingen, IVIG, och blev då fri från sina psykiska besvär plus att han började läsa, vilket han aldrig klarat av tidigare. Helt plötsligt började han läsa! 4 böcker över jul!

Min kommentar: balans i immunsystemet, individens tarmflora, utvecklar balans i nervsystemet vilket ökar individens förmåga känna in och automatisera rörelsen, förmåga till haptisk perception ökar i takt med att balansen ökar.

Föräldrar har ansvar för att barnet går i skolan – men vilket ansvar har sjukvården, habilitering och BUP, bakom dessa barns speciella behov av bemötande vad gäller att informera om behov av kompensation av dolt funktionshinder och stimulering av obalans i tarmflora och nervsystem? Får de inte adekvat hjälp orkar de ej gå i skolan eftersom deras förmågor ej är fullgoda pga nedsatt balans.

Bör inte varje BUP-klinik ha en BUP-skola där man, i samverkan med habilitering, jobbar för att ge barnet möjligheter att lyckas med hjälp av kompensation samtidigt som personal jobbar för att informera barn med föräldrar om hur och varför man bör balansera upp tarmflora och nervsystem? Exempel på kompensation är läs- och skrivhjälpmedel, anpassad arbetsplats, mer tid. Exempel på stimulering är daglig och anpassad kost med kosttillskott, rörelseaktivitet och massage som balanserar och lugnar systemet (SI, taktil eller Anpassad Massage, ljudstimulering, Neurofeedback etc.) Detta är en livsnödvändighet för att barnet ska få möjligheter känna att det mästrar sitt liv. En BUP-skola är nödvändig under den tid som barn med föräldrar får stöd/coachning i hur man genomför en livsstilsförändring samtidigt som personal inom skola involveras i det anpassade bemötandet.

Vi fortsätter med filmen: på BUP fick han diagnoserna separationsångest, rädsla för att dö, rädsla för att bli smittad, således ångestrelaterade symptom. De konstaterar där att han har samma behov av tillrättaläggning som vi ser vid ADHD.

Herman missade 3 år i skolan – han orkade inte vara där, han fungerade inte.

Hermans mor hjälper i dag andra föräldrar som är i samma situation. I två år har hon arbetat med föreningen. Där har man kikat på rättningslinjerna från Stanford (se längre ned, under SARA) som styr över den behandling som utförs.

.

Från Oslo Universitetssjukhus konstaterar man att det enda som ger utslag är ett test på streptokocker i halsen eller antikroppar mot streptokocker i blodet – inget annat (MR, prov på ryggmärgsvätska etc.) ger utfall. Detta utfall är, enligt läkaren, svårt att gå på eftersom många i befolkningen kan uppvisa detta utfall – utan att ha de symptom som står för PANDAS eller PANS.

.

Enligt Hermans mor finns det en hel del beprövad erfarenhet på provtagningar i USA, England, Sverige och Danmark. Det finns mängder av forskning som påvisar sambandet plötslig psykisk ohälsa och streptokockinfektioner.

Herman slet i 6 år innan han fick sin rätta behandling.

Min reaktion är att Herman troligen har fortsatt obalans i sin tarmflora pga kasein/mjölkprodukter vilka bl.a. kan ge upphov till Acne. Det hade varit intressant veta om han intar mjölkprodukter och, i så fall, vad händer om han utesluter alla mjölkprodukter under 3 månader?

.

Sara

I grannlandet, Danmark, finns en specialistmottagning för PANDAS på Tourette-kliniken på Herlev hospital utanför Köpenhamn. Sara kom dit när hon var 10 år. Hon led av tics och OCD (tvångstankar och tvångshandlingar). Där frågade man om de tagit prover på PANDAS: Saras föräldrar visste inte vad PANDAS var. Hon har fått psykologhjälp och steroidbehandling i två år.

Saras mamma berättar om de positiva förändringarna. Bl.a. hade Sara börjat att ta ögonkontakt igen, vilket hon ej gjort på två år. Sara ville börja att göra sina läxor igen. Det var som att få sitt barn tillbaka igen!

För två år sedan började två specialister på Tourette-kliniken att fokusera på PANDAS och har, till nu, behandlat 25 barn. Sara känner att det hon nu har mest av är tics.

Min kommentar: om du kikar på Charlies berättelse, här i min blogg, upptäcker du att hans svåra tics, Childrens Tourettes, försvann inom loppet av några veckor till månader efter att hans mamma hjälpte honom att lägga om kosten och ta kosttillskott – balansen som uppstod i hans tarmflora hade mycket positiva effekter på hans tics. I dag lever han utan dem om han lever utan , mjöl- och mjölkprodukter och fortsätter ta sin kosttillskott (tarmbakterier, omega-3, vitaminer och mineraler). Allt är en förutsättning för god balans i tarmfloran.

Vi fortsätter med filmen: Specialisterna ser att några barn får infektion men sedan blir friska igen. Man ställer frågan om det är infektionen eller reaktionen på infektionen som orsakar symptomen eller om det är immunsystemet eller något annat som är orsaken? De pratar om behandling och rättningslinjer från Stanford.

De väljer så att behandla Saras tics med hjälp av Prednisolon – det är ett kortisonpreparat som motverkar och dämpar allergiska besvär, inflammationer och reumatiska besvär. Läkemedlet används vid tillstånd då man behöver dämpa kroppens reaktion som t ex inflammatoriska reaktionen vid ledgångsreumatism (reumatoid artrit). Andra exempel som kan nämnas är sjukdom i bindväven (SLE), inflammationer i kärlväggar, bindvävsförändringar, astma, svår inflammation i tjocktarmen (ulcerös kolit), vid vissa blodsjukdomar, svåra allergiska tillstånd och tumörbehandling.

Källa: 1177 och FASS

Min anmärkning: istället för att dämpa obalans i tarmflora och den inflammation som denna obalans orsakar väljer man att behandla med ett kortisonpreparat, en medicins som dämpar inflammationer, autoimmuna sjukdomar – se Tore Midtvedts träd!

”Kortison kallas det inaktiva steroidhormon som bildas i lever och njurar från kortisol. Kortison har ingen direkt verkan på kroppens vävnader, utan omvandlas till glukokortikoiden kortisol, som är det hormon som utövar effekt.

Kortisonpreparat (i regel inte just substansen kortison, utan innehållande industriellt framställt hydrokortison) är dock ett vanligt förekommande antiinflammatoriskt läkemedel. De flesta kortisonpreparat är receptbelagda. Vissa utvärtes beredningar som salvor och krämer kan dock köpas receptfritt på apotek.

Kortison är ”permissive” (ungefär ”tillåtande”) och har en förhållandevis okänd effekt i celler och vävnader men det är klarlagt både att brist och överskott har negativa hälsoeffekter.”

Källa: Wikipedia

Vanliga biverkningar vid kortisonbehandling, om man behandlar mer än ett par veckor är: ”vätskeansamling, högt blodtryck, påverkan på binjurebarkens hormonutsöndring, hudförtunning, försämrad sårläkning, rubbning i saltbalansen i form av för hög natriumhalt eller för låg kaliumhalt, för hög sockerhalt i blod och urin, benskörhet och muskelförtvining.

Mindre vanliga biverkningar är: grön starr, grå starr, ökad risk för att få blodpropp. Om du tar höga doser kan du få psykiska reaktioner som depression eller mani.

Sällsynta biverkningar är godartad tryckökning i skallen, benröta och senbristning.”

Källa: 1177 och FASS

Vi fortsätter med filmen:

Smilla är med i ett forskningsprojekt – behandlingen har givit Smilla livsmodet tillbaka. Smillas mamma, Linda, berättar att hennes dotter hade en robotröst och var psykotisk innan hon behandlades med IVIG. Hon berättar att hon inte gick ut, att hon hade otroligt mycket tics och tvångshandlingar samt led av ett självskadebeteende. Hon berättar att hon lever, att hon inte var död förut, men hon levde inte. Hon ville inte leva.

Se filmen: PANS och PANDAS och medicinsk behandling med IVIG

 

PANS och PANDAS – Äntligen har de börjat foga ihop kunskaperna med varandra!

Det handlar om basen i kroppen, vår tarmflora, och hur funktionell kost, således antiinflammatorisk kost, kan få våra barn och unga att komma i balans.
I dag vet vi att balans i barnets tarmflora, så kallad #eubios, utvecklar balans i barnets nervsystem – detta vet vi genom all den beprövade erfarenhet och forskning som pågått sedan 1960-talet och framåt. Men kunskaperna har, sorgligt nog, tystats ned – ser vi en öppning nu till erkännandet av den anpassade kostens och kosttillskottens positiva betydelse för ett friskare liv!?

Jag skulle vilja påstå att:
– de så kallade Neuroinflammatoriska tillstånden, i de flesta fallen, handlar om de symptom som vi i dag ser som neuropsykiatriska och psykiatriska diagnoser
– ursprunget till de olika #neuroinflammatoriska tillstånden, eller kalla det de autoimmuna sjukdomarna, orsakas av den obalans, så kallad #dysbios , som dagens kost, andra gifter och brister orsakat i barnets tarmflora.
– ökad balans i barnets tarmflora skyddar barnet bättre mot ex. stress, vaccinskador, andra gifter, strålning etc.
– reumatologiska perspektiv kan handla om de autoimmuna tillstånd en kropp hamnar i när det råder #dysbios i barnets tarmflora

Den stora PANS/PANDAS – Immuno-psykiatri-konferensen i höst

Gunilla Gerland skrev på LinkdIN:

Jag tipsar (igen) om den stora PANS/PANDAS/immunopsykiatrikonferensen i höst. Men nu skriver jag på svenska. Den kommer att bli fantastiskt intressant, det är jag övertygad om. Föreläsningar om bl a ätstörningar vid infektionsutlösta/neuroinflammatoriska tillstånd, om autoimmunitet och infektioners roll vid psykotiska tillstånd, om reumatologiska perspektiv på PANS, om immunologiska behandlingar för psykiatriska tillstånd och mycket mer. Konferensen stöds av Vetenskapsrådet och är certifierad av LIPUS. Vi som arrangerar är en ideell förening utan vinstintresse och vi är jätteglada för att som kan tänkas vilja hjälpa oss att sprida information om konferensen. T ex till kollegor eller grupper ni är med i, sidor på fb/bloggar ni har etc.

Fri från symptom som blev diagnostiserade som ADHD och autism

Med tillåtelse från Ina lägger jag in även denna berättelse för kännedom – som en av de tre i raden av beprövade erfarenhet – något som talar för att förändring av kost med kosttillskott förändrar fysiska och psykiska beteenden!

Dessa tre inlägg delas från personer som blivit starka i sin övertygelse om att kosten är vår medicin vill dela med sig till andra för att även de ska våga prova på om de har möjligheter bli friskare, förändra sin fysiska och psykiska hälsa genom en livsstilsförändring.

 

Ina Tidbeck Sjöblom Igår kl. 09:26                                                                    2019-01-19

Detta är mitt första inlägg i denna grupp. Jag vill gärna inspirera andra med min historia kring betydelsen av rätt kost😊

Vår 13-åring fick diagnos adhd i 9-års ålders. Han ville inte leva, var aggressiv och utåtagerande. Våldet var oftast riktat mot mig eller lillebror, det var knivar och saxar som kastades, slag mot oss och sönderslaget rum. Svårt med motivation och koncentration i skolan och svårt i kontakten med andra barn. Han fick sen även en autism typ1 diagnos.

Vi testade adhd medicin, som i början funkade bra och gav ett lugn. Vi fick hjälp att jobba låg affektivt, skapa tydlighet, förutsägbarhet och motivera. Lillebror fick en stödfamilj eftersom han hade självmordstankar och blev utsatt för våld av storebror.
Medicinerna verkade efter ett tag inte ha nån effekt. Vi föräldrar var helt slut och en av oss blev sjukskriven.

Det började vända för 2 år sedan, när vi fått ordning på rutiner och struktur, fått hjälp av en närings terapeut och via ett blodprov insett att vår son var mkt allergisk mot gluten och mjölkprotein. Vi hade kollat detta med Vårdcentralen men deras tester gav varken utslag för gluten eller mjölk allergi. Vi bytte kost hemma och gav kosttillskott för näringsbrister.

Idag är han som en ny människa, tar ingen adhd medicin ( endast melatonin för att somna in lättare) och har utvecklats helt enormt. Han har blivit empatisk, flexibel och glad. Samspel med kompisar funkar. Bra betyg från att knappt varit godkänd.

Vi har fått livet tillbaka som familj, men får förstås fortfarande ha superkoll på mat, sömn och rutiner. Sonen har ett utbrott nån gång ibland, ofta kopplat just till sömn mat eller otydlighet, men nu nån gång per månad istället för 3 ggr per dag.
För oss blev det ett enormt framsteg genom att ta reda på hans närings brister och byta kost och vi har gått från totalt kaos till harmoni

Jag är så tacksam för att du, Ina, berättade detta i Nätverket för Friskare barn och unga NU!

Frisk från Childrens Tourettes med hjälp av kostförändring vid åtta års ålder

Therése Grevåker :

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=10153372677287794&id=732277793&refid=52 ;

Det här är Charlie, snart 8 år. Han har levt med svåra tics i ungefär halva sitt liv. Han har haft problem med sin mage (kramper, förstoppning, uppblåst) sen han var 2,5 år och haft talsvårigheter sen han var bebis. Prover för både celiaki och kasein (gluten och mjölk) har tagits men varit negativa.

De första ticsen började som små, knappt märkbara handrörelser över pannan till att nu 4 år senare eskalera i svåra skov med ögonblinkningar (väldigt kraftiga som håller på hela tiden) men även harklingar till och från i vissa skov. Som han har kämpat denna lilla kille! Vissa dagar har han varit så dålig så att leka, klä på sig, vara i skolan eller ens prata har varit svårt för honom.

I maj (2015) sökte vi ytterligare läkarhjälp (för vilken gång i raden vet jag inte) och då efter samtal, undersökning m.m. föll domen – Children´s tourettes eller övergående tics. Rådet vi fick var ”vänta och se…”. Jag är inte riktigt ”vänta och se-personligheten” så jag har lagt åtskilliga timmar att googla, läsa, kontakta alla möjliga personer för att kunna gräva djupare i detta. Något sa mig att det inte var tourettes…

Vi har nu sen sommaren 2015, på eget initiativ, uteslutit all gluten och alla mjölkprodukter och han har aldrig mått så bra som han gör nu! Inga raseriutbrott, inga gråtattacker, inga magproblem och INGA TICS! Han är som vår helt vanliga snälla, roliga, busiga underbara Charlie igen.

Som en hemsk slump fick vi ett bakslag vintern 2015. Charlie hade då fått i sig gluten (skulle det visa sig). Redan på kvällen några timmar senare var aggressions- och raseriutbrotten ett faktum. Dagen efter var han bjuden till sin bästa kompis på kalas men bara en stund efter vi lämnat av Charlie fick vi hämta honom. Han mådde verkligen inte bra. Han kände sig sjuk men kunde inte riktigt förklara hur, ”bara sjuk mamma”.

På morgonen efter vaknar han och det första han säger är ”jag tror det har börjat igen mamma” (och syftade på ticsen). Och visst hade det gjort det… Ticsen, kraftiga ögonryckningar och muskeldrag i ansiktet var tillbaka med full kraft. Det var ett tungt bakslag.

I skolan hade han det jättetufft, klarade med nöd och näppe av skoldagen och när han kom hem släppte alla spärrar och han satt i soffan och slängde huvudet bakåt i ”ticskramper” och ögonen blinkade oavbrutet.

MEN dagarna som följde var MYCKET intressanta! Allt som dagarna gick (vi återgick/höll givetvis en glutenfri och mjölkfri kost) började ticsen avta och idag är de helt borta!!! På bara några dagar är han sig själv igen! Alla skov han har haft hittills har varit minst några månader, ibland mycket längre och återkommit efter bara några veckor. Harald Blomberg förklarar det hela i sitt häfte ”glutenrelaterad störning hos barn och vuxna” som så här;
”Irritabilitet, utbrott, överaktivitet och problem med uppmärksamheten, tvångssymtom och tics kan vara symtom på glutenrelaterad störning”… ”Vanligen rekommenderar jag att de håller en gluten- och kaseinfri diet för att få inflammationen i lillhjärnan att avta och så småningom upphöra”.
”Celiaki eller glutensensetivitet kan också ge upphov till olika neurologiska symtom som nervinflammation, ataxi… Ataxi anses bero på att antikroppar mot gliadin förs med blodet till lillhjärnan där det orsakar inflammation, i synnerhet i lillhjärnan. Lillhjärnan är en del av hjärnan som framförallt är ansvarig för balans och koordination och är av stor betydelse för det talade språket. Information i lillhjärnan beroende på gluten kan orsaka både talrubbningar och försenad talutveckling…” (Harald Blomberg; Glutenrelaterad störning hos barn och vuxna).

Det som händer kan även beskrivas så här; Proteinerna i mjöl- och mjölkprodukter omvandlas, vid en proteinintolerans, till något som kallas opioida peptider. Dessa peptider har en morfinliknande effekt på nervsystemet samtidigt vet man att den läckande tarm som uppstår leder till en obalans i tarmfloran, där exempelvis candida lätt kan ta över samtidigt som det fattas en del av de enzymer/tarmbakterier som skall bryta ned den kost individen får i sig vilket medför att tarmludden inte kan ta till vara på all näring som skall ut i kroppen. Den näringen är ju byggstenar till individens signalsubstanser och hormoner, substanser som sköter kommunikationen i kropp och knopp. Den läckande tarmen har svårt hålla gifter (opioida peptider, socker, vacciner, färgämnen etc.) borta från blodbanan samtidigt som brister (på kroppens byggstenar) uppstår – det blir mer eller mindre kaos i kropp och knopp eftersom individens biokemi kommer i mer eller mindre obalans (Sussie Olofsson www.neuropedagogik.se).
”Peptider som bildas av kasein frigör, precis som gluten, cytokiner som också ger inflammation i hjärnan. Även i tarmen orsakar dessa cytokiner inflammationer som ofta ger tarmsymtom, vanligen förstoppning…”.(Harald Blomberg)

Men under hela denna tiden har jag googlat, läst och haft kontakt med folk/läkare/”kunniga” men INGEN, absolut ingen har ens nämn att det kan bero på kosten! OCH även om alla prover visar negativt kan man ändå inte utesluta att det beror på kosten (vilket vi nu med all säkerhet har fastställt själva).

Vill nu dela med mig av vår historia och hoppas kunna hjälpa andra

 

Se videon, från sjuk till frisk, genom att följa länken här ovan alternativt gå in på den här länken: https://video.xx.fbcdn.net/v/t42.1790-2/12429378_160113634350993_1246839265_n.mp4?efg=eyJ2ZW5jb2RlX3RhZyI6InN2ZV9zZCJ9&oh=844028c93e490dd608a67ac8f903763b&oe=5868AF92

Frisk från svår psykisk ohälsa med hjälp av anpassad kost med kosttillskott

Bjarte insjuknade sakta men säkert och vid 40 års ålder slog han i taket:

– symptomen fanns där, redan i barndomen, men växte sig allt starkare.

Symptomen diagnostiserade han själv som ADHD. Från tidig barndom hade han talsvårigheter i form av stamning och oro, rastlöshet, tvång, ångest och andra symptom som kan hänvisas till autism, schizofreni och depression samt destruktiva beteenden och handlingar. Han led även av okritiskt pengabruk, reducerad social förmåga och ineffektivitet. Med hjälp av anpassad kost med kosttillskott reducerades hans symptom dramatiskt under loppet av några veckor.

Hela Bjartes berättelse finns att läsa HÄR

Regionala Medicinska Riktlinjer, RMR, gör det enkelt och överskådligt

RMR, Regionala Medicinska Riktlinjer, borde, precis som Maria på Bidevinden uttryckte på vår klinikdag, heta RVR, Regionala Vård Riktlinjer eftersom det inte enbart handlar om medicinsk bedömning och behandling – det handlar om barnets rätt till God Vård. Beakta att våra Regionala Medicinska Riktlinjer inte är huggna i sten!

RMR gör det enkelt och överskådligt för oss som vill veta vad barn- och ungdomspsykiatri inklusive habilitering har att erbjuda respektive inte har att erbjuda barn och unga med psykisk ohälsa vad gäller de metoder som är baserade på beprövade erfarenhet och forskning. Vi får en tydlig bild över vilka metoder som ignoreras. Samtidigt belyser RMR även den obalans som råder mellan olika professioner och att man således endast erbjuder bedömning och behandling av en del professioner medan andra saknas delvis eller helt och hållet. Slutsatsen, konklusion, av detta blir att dagens barn- och ungdomspsykiatri ännu inte har förmåga se till helheten, varken vad gäller barnets behov av bedömning eller behandling, så länge dessa professioner saknas.

Den del av psykiatrin som i dag är befintlig har, i stort sett, återgått till den modell som verkade från 1920-talet och fram till 1960-talet där enbart läkare/psykiatriker, sjuksköterskor och psykologer fanns att erbjuda plus att även kurator och pedagog och enstaka tillgång till logoped och dietist i dag kan erbjudas. Den andra delen, som bör läggas till, för att nå fram till att bedömning och behandling möjliggör en helhetsbild runt barnets speciella behov av bemötande – en helhetsbild som vi idag kan nå fram till om vi lutar oss mot all den beprövade erfarenhet och forskning som finns vad gäller bakomliggande faktorer till utveckling av psykisk ohälsa och vilka möjligheter till psykisk hälsa som finns genom att angripa bakomliggande faktorer.

Är det inte meningen att Barn- och ungdomspsykiatri samt Barn- och ungdomshabilitering ska luta sig mot all beprövad erfarenhet och forskning som finns om möjligheter till ökad psykisk hälsa? Eller ska psykiatrin endast använda sig av utvalda delar? Är det, enligt patientlagen (PL), patientsäkerhetslagen (PSL) och Hälso- och sjukvårdslagen (HSL), meningen att sjukvården enbart ska luta sig mot den beprövade erfarenhet och forskning som handlar om medicinering? Hur beprövad och forskningsbaserad metoderna medicinering och blandning av olika mediciner? Vilken påverkan på utveckling av barnets nervsystem har medicinering över tid? Vad händer om man enbart medicinerar utan att tillföra de näringsbrister barnet eventuellt lider av?

Har chefer mandat att förbjuda personal – som har kunskaper, baserade på beprövad erfarenhet och forskning, inom området kost med kosttillskott och stimulering via rörelse – att informera patienten om dessa metoder, således om vilka andra metoder som finns? Vad är det egentligen som gäller?

Till vilken verksamhet kan man, som personal, vända sig för att klaga på den avsaknad av metoder som visat sig vara av godo för ökad psykisk hälsa och måste till för att ge barn och unga möjligheter till en God Vård?

Den halva inom dagens psykiatri som dominerar, den halva som är etablerad och står för bedömning och behandling via läkare/psykiatriker, psykologer och sjuksköterskor, får man mer än gärna lyfta fram och prata om (det görs hela tiden, utan att någon reflekterar över att det är den enda halva man använder sig av) – men den halva som saknas, den halva som anses vara kontroversiell och består av bedömning och behandling av arbetsterapeut, fysioterapeut, logoped och näringsfysiolog, får man inte ens andas om.

Andas man för mycket om andra orsaker till psykisk ohälsa än de etablerade kunskaper som finns om detta, och om vilka andra möjligheter till ökad psykisk hälsa som finns, anses man vara en fanatiker som lutar sig mot forskning och erfarenhet som inte är tillräckligt starka för att användas inom området psykiatrisk bedömning och behandling. Man anses då vara motsträvig och svår att arbeta med – man ses som en arbetskamrat som inte kan vara tillräckligt positiv till den åtstramning inom barn- och ungdomspsykiatrin som i dag etableras genom mindre lokaler och minskade möjligheter till dialog och öppenhet. Man ser ingen glädje över att det finns andra beprövade metoder som är framtagna via mångårig och evidensbaserad praktik, tvärtom – trots att det är metoder som, många gånger, kan vara mer lämpliga än medicinering eftersom barns och ungas nervsystem är under utveckling.

Under tjugo års tid har jag kämpat för att dessa metoder ska tillföras psykiatrin i syfte att värna om barns rätt till bästa uppnåeliga hälsa och God Vård – men jag måste erkänna att det idag ser ut som att vården idag tillser att våra barn och unga aldrig ska tilldelas denna rättighet till val av metod!

Läs gärna på den här sidan om hur barn och unga kan bli friskare genom en livsstilsförändring

Läs även vad SBU har att säga om beprövad erfarenhet och evidensbaserad vård.

Socker, mjöl, mjölk mm. påverkar våra barns och ungdomars känslor negativt

Socker och mjöl (samt även mjölk och soja mm. när det gäller barn och unga med psykisk ohälsa) och dess negativa inverkan på våra känslor

– Lyssna till en fantastiskt bra sammanfattning av hur vår kost kan påverka våra känslor, Bitten Jonsson är en fantastiskt härlig och driftig Quinna – och vad är det då som drabbas av denna obalans som hon berättar om? Jo, området känsel, det område som gör oss medvetna om oss själva och vår omvärld, det område som utvecklar våra känslor 😉

Att mata barn och unga med socker och mjöl är som att ”mata” en industrirobot med felaktig strömstyrka och felaktig olja – det skulle aldrig få förekomma eftersom det skulle påverka industrins ekonomi på ett katastrofalt sätt! Socker och mjöl mm. påverkar vårt samhälle mycket negativt, både resursmässigt och ekonomiskt!

Mina arbetslivserfarenheter, som jag stödjer mot beprövad erfarenhet och forskning, är att många, ja de flesta, av våra känslor utvecklas med hjälp av området känsel, där stimuli via bland annat berörings-, balans- samt led och muskelsinnet (men även via ljus, ljud, lukt och smak) påverkar vår förmåga till human haptisk perception, således vår medvetenhet om oss själva och vår omvärld.
Dessvärre är kunskaperna om området känsel och om hur en biokemisk obalans uppstår ett ganska okänt kapitel inom dagens sjukvård vilket medför att sjukvården ännu inte blivit medvetna om hur negativt kosten kan påverka balansen i vår biokemi och där med hur negativt denna obalans påverkar vår förmåga att känna in oss själva och vår omvärld vilket, i sin tur, påverkar vår förmåga till haptisk perception negativt.

God balans i biokemin ger god balans i våra barns känslor och beteenden

Våra barn är under utveckling – en utveckling som kräver fullgod balans i biokemin för att ge dem möjligheter utvecklas positivt och känna det som andra människor känner

Heriditär Spastisk Paraplegi – möjligheter lindra utan medicinering?

Under ”Orsak till sjukdomen/skadan” på Socialstyrelsens hemsida står det att ”Om genen som kodar för paraplegin är muterad fungerar inte mitokondrierna, som ansvarar för energiomvandlingen i cellen.” Om du vill lära mer om vilka positiva möjligheter det kan finnas att förändra miljön i mitokondrierna kan du lyssna till Dr Terri Wahls, en kvinnliga läkare som fick MS och, till slut, hamnade hon i rullstol och genom anpassad kost med kosttillskott tog hon sig ur rullstolen igen. Hon tog sig tillbaka sina tidigare möjligheter hon hade att delta i livets dagliga aktiviteter och relationer – men Rom byggdes inte på en dag och man måste få tid på sig att smälta det som Dr Terri Wahls och andra läkare berättar, se även nästa video, om kosttillskott, nedan, eftersom det är så motsägelsefullt till det vi har fått lära oss, nämligen;

att en sjukdom, oavsett den är ärftlig eller ej, så är en sjukdom en sjukdom, fysisk som psykisk, vilket innebär att den oftast inte går att bota utan den måste medicineras. Ta inte fasta på de orden först du provat på om det finns möjligheter till positiv förändring – precis som Dr Terri Wahls erfarit och som professorerna Kaplan och Rucklidge visat genom sin forskning, gång på gång!

 

Likadant påstår man/hierarkin således om de psykiska sjukdomarna, den psykiska ohälsan, att den inte går att förbättra genom anpassad kost och kosttillskott – men jag har sett och läst allt för mycket om vilka möjligheter det finns, möjligheter som stöds av beprövad erfarenhet och forskning, för att jag skall fortsätta tro på det de säger och därmed inte våga prova på de möjligheter som finns.

Även jag själv, och ett av mina barn, är drabbad av en hereditär diagnos, hereditär sensorisk motorisk neuropati Typ II, benämns numera oftare (?) med CMT 2 (Charcot-Marie-Tooths sjukdom typ 2) – men därmed inte sagt att vi inte har kunnat påverka vår sjukdom i positiv riktning. Nu för tiden är jag helnöjd med mitt resultat, vilket har varit så i närmare 20 år – jag lade om kosten vid 45 års ålder. Utifrån resonemanget att man inte har något att förlora – bara något att vinna, vann jag krafter åter och mitt barn har piggnat till en hel del utifrån olika perspektiv. Dock har andra perspektiv (benbrott, arbetslöshet mm.) haft en negativ inverkan på mitt barn under den sista tiden.

Så psykiatriker Bo Jonsson, som skrivit boken om hur man kan bota depression med hjälp av vitaminer och mineraler samt omega-3 har blivit en av mina gurus här i Sverige, han vågar stå upp för detta som all den forskning visat som professorerna Rucklidge och Kaplan utfört om kosttillskottens positiva betydelse.

Naturligtvis är allt detta ett hot mot läkemedelsindustrin så det tystas effektivt ned av väluppfostrade läkare, utbildade av läkemedelsföretagen.

Lyssna gärna till professor Rucklidge, en kort och smärtsam föreläsning för många psykologer och psykiatriker att lyssna till, om du är nyfiken och vill höra, förstå och lära mer 😉

Symptom på förgiftning och brister tolkas som Tourettes syndrom av svensk sjukvård

Det kom en berättelse från en förälder som uttryckte tacksamhet över att ha hittat min hemsida – det ger mig energi och styrka att fortsätta dela med mig av mina kunskaper, som arbetsterapeut med egna livserfarenheter och massor av arbetslivserfarenheter som stöds via beprövad erfarenhet och forskning 🙂

Barnets symptom:

Redan som liten bebis märkte föräldrarna hur orolig hon var, att hon blev förstoppad fort och att hon verkade ha ont i magen hela tiden. Nästan hela sin vakna period skrek hon, sov oroligt, det första året sov hon 20-60 min i sträck på nätterna, vaknade och skrek.

Eksem, haft kraftiga talsvårigheter med regelbundna besök hos logoped från ca 3,5 till 6 års ålder, frekvent återkommande skov av tics genom kraftiga ögonryckningar och muskelryckningar i ansiktet – innan dessa skov med tics börjar, föregås det utav en känslostorm utan dess like; ilska – detta var något utöver att bara vara arg, hon blev som förbytt, personlighetsförändrad till oigenkännlighet med aggressioner, raseriutbrott, gråtattacker och humörsvängningar gånger 10 000, svarade inte på tilltal, ville inte eller orkade inte göra någonting, var mycket trött – att leka, klä på sig, vara i skolan eller ens prata har varit svårt vissa dagar. Kände sig sjuk men kunde inte riktigt förklara hur. Fick ont i magen efter maten. Rymde ibland hemifrån. Reaktion på socker är att hon blir speedad, rastlös, arg och irriterad.

Sjukvårdens bedömning av dessa förgiftnings- och bristsymptom: ”det kan antingen vara övergående tics, och då går det oftast över om några år, eller också är det en form av children´s tourettes”

Det här är föräldrarnas berättelse om dottern Christina, snart 8 år. I nästan halva sitt liv har hon haft så kallade tics. Tics som till en början bara var små, oskyldiga handrörelser över pannan, men som snart skulle förvärras kraftigt. Filmen är klipp från hur dessa skov såg ut, det senaste klippet är bara några dagar gammalt. Även om filmen inte är lång, visar den exakt hur även Christina hade det; varje sekund, varje minut, varje timme, varje dag under en lång tid i olika perioder under de här fyra åren. För varje gång tyckte vi att dessa tics förvärrades i intensitet och även i längre perioder än förut. Vissa dagar, när ticsen var extra besvärliga orkade hon knappt prata, leka, klä på sig eller ens vara i skolan.

Redan när Christina var en liten bebis märkte vi hur orolig hon var och hur ont hon verkade ha i sin mage. Nästan hela sin vakna period skrek hon. På nätterna det första året sov hon 20-60 min i sträck sen vaknade hon och skrek. Under den här tiden när hon var riktigt liten fick hon bröstmjölksersättning, sen när tiden begavs började vi med välling. Och Christina skrek och skrek och skrek. Eftersom hon gick upp i vikt var det ingen som tyckte att det var någon fara ”och alla barn skriker när de är små” fick vi höra… Hon blev förstoppad fort och verkade ha ont i sin mage hela tiden. När vi började med ”vanlig kost”, alltså den maten vi vuxna åt märkte vi snabbt en förbättring. Hon verkade inte alls ha lika ont i magen längre. Dessvärre höll inte glädjen i sig och ungefär vid 2 års ålder var hon åter förstoppad långa perioder och hon började få ont i sin mage igen. Vi ville själva försöka utesluta livsmedel så som mjölkprodukter och efter att ha kämpat mot barnvårdcentralen (bvc) fick vi till slut göra det. Efter ett tag märkte vi att hon blev bättre och bättre i sin mage men inte riktigt helt bra. Vi sökte ytterligare hjälp och ville denna gång ha en utredning och provtagningar. Blodprover togs men svaret kom tillbaka negativt på både laktos och gluten. Vi själva ville utesluta gluten också för att se vilken effekt det kunde ha men där fick vi stopp! Med pekpinnar och bannor från sköterskan på bvc om att barn måste ha en ”allsidig kost”, ”gluten ska man inte laborera med hur som helst” och så vidare gjorde det att vi avvaktade. Det var nog det dummaste beslut vi fattat, men vi litade på sjukvården och dess kompetens såklart. Vi fortsatte ett tag, ca 6 månader med laktosfri kost (ej helt mjölkproteinfri kost) både hemma och på förskolan och visst märkte vi att det blev lite bättre men inte alls på långa vägar helt bra.

Så år 2012 började dessa tics, egentligen ganska oskyldiga små rörelser som en lätt handrörelse över pannan knappt märkbart, när Christina koncentrerade sig mycket. Men dessa blev snabbt tydliga för oss föräldrar och verkade återkomma med jämna mellanrum. Först tänkte vi inte på det så mycket tills det blev en vana (ovana) för henne. Efter några månader började hon harkla sig. Först tänkte vi inte på det heller, utan trodde att en förkylning eller liknande var i antågande men förkylningen uteblev och harklingarna gick över. Efter bara en vecka var samma harklingar tillbaka fast på något vis ”starkare” och folk i vår omgivning började kommentera situationen. Vi sökte hjälp ytterligare en gång och läkaren gjorde en snabb undersökning och rekommenderade ”någon halstablett vid behov, det finns ju så bra på apoteket nu för tiden” och skrev ut et recept på ”hostmedicin vid läggdags”. Efter den gången kände jag bara hopplöshet. För det första att vi inte alls blev tagna på allvar, situationen med harklingarna var återkommande och nej, det var inget hon hittade på som läkaren först trodde. Folk hade ju börjat kommentera och ”störa sig” på ljudet och blev till besvär för Christina. Vi gav henne aldrig av hostmedicinen som hon fick utskrivet…

Besvären avtog efter någon månad och en ganska lugn period följde. Vi tänkte att ”ja men det var nog bara något övergående då, skönt”. Vi hade också börjat gå tillbaka från en laktosfri kost till att använda oss av mjölkprodukter igen och det verkade fungera bra. Christinas mage skötte sig och allt verkade frid och fröjd. Så i början av 2013 fick vi ett ordentligt bakslag. Christina fick väldigt ont i magen så fort hon åt något och blev väldigt förstoppad. Vi sökte hjälp på vårdcentralen men där fick vi inte mycket till hjälp. Vi stod på oss hela tiden att vi trodde orsaken var gluten och ville ta nya prover. Nya prover togs men visade negativt återigen. Ingen matallergi, eller celiaki eller liknande sa de. Nu hade Christina så ont i magen, var fruktansvärt förstoppad och var ofta trött, och hela tiden fick vi höra att ”nej gluten ska hon äta för proverna visar inte positivt för någon intolerans”, ”gluten ska ingå i kosten”. Vi krävde vid det här laget att en remiss till barnmedicinska avdelningen på sjukhuset skulle skickas och att de skulle göra en ordentlig utredning. Först fick vi träffa en läkare som frågade diverse frågor och klämde snabbt på Christinas mage. ”Vågar hon gå på toaletten?”, ”kan det inte bara vara att hon håller sig för länge och blivit förstoppad på så vis?”, ”finns det något trauma i familjen som kan ha påverkat?”. Alla dessa frågor har jag full förståelse för att de ställer MEN just i den situationen vi befann oss i med ett barn som hade så ont att hon låg dubbelvikt på golvet efter att ha ätit något, att vara så förstoppad och allt hon ville var att kunna gå på toaletten som vanligt så kändes dessa frågor väldigt nonchalanta. Vi tryckte hela tiden på att det måste vara något hon äter som är problemet. Till slut så ställdes i alla fall en diagnos; ”ibs”. Så här i efterhand var det där läkarbesöket kanske inte så mycket till hjälp men just då och just där kändes det som en stor lotterivinst där vi hade vunnit högsta vinsten, äntligen en diagnos och någon slags hjälp! Jag började googla och läsa på om ibs och vi bestämde oss för att fortfarande utesluta mjölk och dra ner på sockret och gluten så gott det gick. Fortfarande var vi så ”hjärntvättade” av läkarnas ord om att absolut inte utesluta gluten helt så vi drog ner på konsumtionen av framförallt brödet. Vi hade också märkt att kombinationen socker och gluten var hemsk för Christina. Hon reagerade också starkt på vispad grädde och glass. Vi provade oss fram och försökte äta så bra som möjligt här hemma. Värre var det på förskolan då vi inte kunde få ett läkarintyg utskrivet och ingen läkare ville gå i god för att det var kosten som var problemet. Vi märkte en klar skillnad när vi gjorde förändringar i kosten, när vi drog ner på vissa livsmedel men ändå var det inte helt bra. Kanske var det något man bara skulle acceptera…

Från och till under de här åren har ticsen kommit tillbaka, allt från harklingar till rörelser över pannan. Under andra halvan av 2014 började även Christina få tics, väldigt kraftiga ögonblinkningar som alltid föregavs av kraftiga humörsvängningar, gråtattacker, ja hon blev som ett helt annat barn. Hon började även spotta när hon var utomhus (räknade till 17 spott på 30 sek!!! Alltså i stort sett hela tiden). Nu såg vi dessa skov komma och gå så väldigt tydligt, inte direkt med ett jämnt mellanrum eller ett visst tidsspann men ändå väldigt frekvent återkommande.

Under våren 2015 hade vi det riktigt jobbigt. Var dag bestod av raseriutbrott från Christinas sida, hon rymde hemifrån, vägrade prata med oss vissa dagar, orkade inte ta på sig kläderna eller leka. Ticsen – ögonryckningarna, kom och gick under den här tiden från och till men eskalerade till slut och blev så svåra att vissa dagar var Christina tvungen att vara hemma från skolan. Det här kändes som en hemsk mardröm. Naturligtvis hade vi sökt både den ena och den andra hjälpen inom sjukvården (vårdcentral, skolsköterska, närliggande sjukhus) under den här perioden men fick till svar att ”ja det kan antingen vara övergående tics, och då går det oftast över om några år, eller också är det en form av children´s tourettes…”. ”Blir det värre kan vi skicka en remiss till barn- och ungdomspsykiatrin (bup) men vi får nog vänta och se”. Vi skulle alltså gå hem och rulla tummarna tills det blev bättre och hoppas på att det går över… Ja men vilken bra idé! Eller? Jag är inte den där ”vänta-och-se-personligheten” så jag började googla och läsa allt jag kom över och mer därtill. Mitt i allt det här trillade jag över en väldigt ovanlig diagnos som kallas PANDAS/PAN. Mycket av diagnoskriterierna stämde in på Christina, fast samtidigt inte. Ja hon har tics, ja hon blir väldigt rastlös innan skoven bryter ut, ja hon har alltid blivit sjuk ”bara sådär” men nej hon har inte haft någon streptokockinfektion som oftast är den utlösande faktorn för PANDAS, hon har inte haft någon utvecklingsmässig regression, hon har inte haft några koreiforma rörelser. Något sa oss att vi var på rätt spår fast ändå inte. Vi rev vårt hår av frustration över att inte kunna hjälpa vår älskade tjej, kanske också av frustration av vår egen feghet att vi inte i ren protest bosatte oss på sjukhuset tills vi fått en ordentlig utredning och ett svar på vad det egentligen var i denna lilla barnkropp.

Sommaren 2015 kom och ticsen avtog för att faktiskt ebba ut helt och hållet. Det blev en fin och härlig sommar och vi var mer än glada för Christinas skull, att hon mådde bra och var den fina, goa, glada Christina, så som vi vet att hon är. Så en sensommardag rullade det där mörka, orosmolnet in igen över oss. Hennes tics var tillbaka. Tillbaka kom vår oro, vår rädsla och vår undran över vad detta kunde vara. Det som återkom och har återkommit många gånger under fyra års tid, och som från ena dagen till den andra bara dyker upp utan förvarning för att sedan stanna flera veckor, ja ibland flera månader. Den här gången, likt alla de andra gångerna innan dessa skov med tics börjar, föregås det utav en känslostorm utan dess like. Tänk er Per Gessles låt ”här kommer alla känslorna på en och samma gång”, fast i Christinas fall var det ingen klämkäck sommarplåga, snarare en tungrodd melodi med textrader svartare än kolsvart. Visst att barn kan bli arga, men detta, det var något utöver att bara vara arg. Denna lilla tjej blev som förbytt, personlighetsförändrad till oigenkännlighet. Aggressioner, raseriutbrott, gråtattacker och humörsvängningar gånger 10 000 blev vår vardag. Hon svarade inte när vi pratade med henne, hon ville inte eller orkade inte göra någonting. Vi var i upplösningstillstånd och vände oss ytterligare en gång till vårdcentralen i ren desperation. Sagt och gjort, prover togs på vårdcentral ytterligare en gång men nej, ingen celiaki (glutenintolerans) för Christinas del. Jag var så arg och besviken för ingen verkade vilja hjälpa oss eller se problemet.

Vi provade ändå att utesluta allt mjöl första gången under några veckor och se, hennes såriga eksem försvann och hon klagade aldrig över att hon hade ont i magen längre! Vi krävde nu att få det läkarintyg som behövdes för att Christina skulle kunna få specialkost i skolan och tack vare att vi hade hennes ibs-diagnos och att vi mer eller mindre tvingade läkaren att skriva ut ett intyg för kosten (i vår kommun är vi tvungna att ha ett intyg från läkare. I andra kommuner kan man söka specialkost ”av etiska skäl”).

En kväll för inte alls så längesen, när Christina hade ätit gluten- och laktosfri kost i tre månader och mått fantastiskt bra under hela den perioden utan eksem, utan några som helst tics, utan raseriutbrott, utan bara var helt vanliga Christina, bjöds det på pizza till kvällsmat. Annars är det brukligt att vi bakar pizzabotten på glutenfritt mjöl men just den här kvällen slog lathets djävulen till och satte sig på axeln och skrockade om ”köpepizza”. ”Ja men visst, det låter ju gott, det var ju så längesen och nu har ju faktiskt Christina mått så väldigt bra så det funkar säkert. Det är ju bara en liten bit…”. Dagen efter bjöds det på lasagne till lunch, även den icke glutenfri, ”men det går ju säkert bra, hon har ju inte ätit gluten på länge”… Senare samma dag var det kalas hos en av Christinas bästa kompisar. Efter bara en liten stund ringer vår telefon och pappan i andra änden säger att vi nog får komma och hämta Christina. Hon mår inte bra. Christina somnar tidigt den kvällen. Hon känner sig sjuk men kan inte beskriva hur. ”Bara sjuk mamma”. Söndagen kommer och vi vaknar av en orolig tjej som säger ”jag tror det har börjat igen, mina tics alltså, det känns så konstigt i ögonen…”.

Vi blir ledsna inombords när vi förstår och ser att ticsen kommer tillbaka med full kraft. Vi vet vad vi har att vänta; hur svårt och fruktansvärt jobbigt det måste vara att blinka och ha dessa muskelryckningar i ansiktet varje sekund, varje minut, varje timme, varje dag utan någon lindring eller bot. Rastlösheten som följer är även den ett tecken på att Christinas kropp kämpar mot något. Svårt att sitta still och kryp i benen är ytterligare ett tecken att bocka av på listan under skov. Vi tittar på vår tjej, som ser ut som vilken vanlig tjej som helst, sitta och titta på tv, försöka spela spel på sin mobil, försöka koncentrera sig att skriva och rita, försöka läsa sin läxa. Hennes ögon blinkar och blinkar och blinkar och blinkar… musklerna i ansiktet kring munnen drar och en del ord blir svåra att uttala. Det drar i mungiporna och ögonen. Hon slänger huvudet bakåt flera gånger om, inte för att hon vill, utan för att muskelryckningarna blir för starka.

Hur länge kommer skovet med tics vara denna gång?

Dagen som följer ville Christina inte gå till skolan. Några i klassen hade sagt att hon såg ”äcklig ut när hon blinkar så där” och någon annan hade sagt ”men sluta blinka nu då. Alla kan sluta, så sluta nu då!”. Vad hon måste kämpat! Jag följer med till skolan dagen därpå och ser att hon har det jobbigt. Orken tar fort slut. Talen på mattepappret blandas ihop och hon har svårt att ens skriva rätt siffra på rätt plats. I vanliga fall skulle inte detta vara något problem alls för henne. Hon lägger ner sitt huvud i mitt knä, ofta, för ”ögonen blir för jobbiga” som hon säger. Dagen fortlöper men ticsen envisas och vid lunch är Christina helt slut på energi. Ändå är hon glad och hänger med kompisar på rasterna. När vi kommer hem i vår trygga bubbla hemma släpper hon ut allt. Ticsen fullkomligt väller ut och på kvällen är de så svåra att talet försämras och huvudet åker bakåt nästan hela tiden. Vad är det som händer med henne?!

Dagarna som följer är spännande och vi får nypa oss i armen flera gånger för att tro att det är sant. Vi fortsätter hålla en strikt kost utan vare sig mjölk- eller mjölprodukter och se, för var dag som går blir ticsen bättre och bättre. Från att eskalerat och varit på toppen på måndagen så är hon helt fri från tics tre dagar senare! Vi var överlyckliga och nu finns inga tvivel.

Nu är vi helt övertygade om att vår dotter blir så kraftigt sjuk och att hennes kropp reagerar med starka symptom vid en gluten-, mjölk- och sockerrelaterad kost trots att prover för dessa livsmedel visar negativt. Synd att det skulle ta oss fyra års kamp att få reda på något vi egentligen visste innerst inne. Med det har vi lärt oss att alltid lyssna på vår magkänsla.

Uppdaterad medicinsk kunskap nödvändig vid ADHD, ASD/AST etc.

I Läkartidningen, nummer 11; 2015, kan vi läsa att vi bör komma ”In med uppdaterad kunskap när ADHD handläggs”. Författargruppen till artikeln skriver ”Bort med stuprören och fram för uppdaterad medicinsk kunskap i första sjukvårds­ledet” apropå ett inlägg i Läkartidningen nummer 9; 2015 som handlar om diagnostik och behandling av ADHD.

Enbart bedömning av symptom har föga lett till goda behandlingsresultat

Själv kan jag enbart uttrycka min besvikelse över att det hänt förvånansvärt lite under de år som gått sedan 1998 då den svenska sjukvården (styrd av läkemedelsindustrin?) satsade på ett rejält kliv in i diagnostiseringens värd och lämnade tidigare bedömning av funktion och funktionshinder åt sidan! Nu var det enbart bedömning av symptom som skulle leda fram till behandling i form av medicin, samtal och specialpedagogik!

Men vad hände? Uppnådde man fullgoda resultat av detta? Icke! Skolan skriker efter hjälp över hur de skall möta barn och unga med dessa beteendeavvikelser som tycks eskalera över tid! Och vilket stöd får de av sjukvården? Föga eftersom den påstår att det är skolans ansvarsområde att möta dessa barn och ungdomar!

För mig är det lika vansinnigt påstå det som att påstå att skolan skall börja bedöma och behandla barns och ungas syn- och hörselstörningar också!

Bedömning av funktion och funktionshinder måste till

I dagarna har barn- och ungdomspsykiatrin vaknat upp och begripit att vi även måste börja bedöma och behandla barns och ungas funktion och funktionshinder för att kunna möta deras speciella behov av bemötande i form av individuellt anpassade åtgärder.

Vad ”de” ännu inte kommit fram till är vilka dessa individuellt anpassade åtgärder är – det gör ”de” inte så länge ”de” påvisar bristande kunskaper om bakomliggande orsaker till barnets avvikande utveckling av fysiska och psykiska beteenden! Läs mer om detta i den kommentar jag lagt under ovanstående artikel.

Jag ser fram mot den dag då sjukvården tar sitt ansvar och börjar axla den nya patientlagen som trädde i kraft den 1 januari 2015 – en lag som bland annat innebär att vi inom sjukvården måste informera barn med föräldrar om vilka andra metoder som finns och var de finns! Det är sedan upp till barn med familj att välja den metod de känner mest förtroende för – och förhoppningen är att ansvariga sjukvårdshuvudmän kan sluta avtal med fler aktörer som har kunskaper inom individuellt anpassad kost, IAK, kosttillskott, kompensation och rörelse.

NHF 60-årsjubileum – ett Hälsofrihetsevent

Hälsofrihet är att få en självklar back-upp, via sjukvården, för barn och unga med psykisk ohälsa, att förändra sin livsstil med sikte på ett friskare liv! Kom med på konferensen där vi samtidigt försöker ta första steget att bilda en stark grupp för arbetet med Friskare barn och unga NU!

Eftersom Temat är Hälsofrihet – vilket är NHF:s ledord, så kommer alla föreläsare att föreläsa om hälsa och hälsofrihet, men ur olika perspektiv – via NHF 60-årsjubileum – ett Hälsofrihetsevent.