Kategoriarkiv: children´s tourettes

Hur känslor skapas – de skapas utifrån vår känsel

Hur känslor skapas – jag hävdar att de skapas utifrån vår känsel. Nya forskningsrön visar på hur känslor skapas och bygger på kunskaper om hjärna-kropps-tänkande.

Eftersom jag har arbetat med avvikande känsel, sinnenas samspel och känslor sedan 1985 har jag inte kunnat undvika att kommentera/reflektera över artikeln, steg för steg, vilket gör att själva artikeln är uppdelad och inkluderad med citattecken. Jag har försökt, så gott jag kan, att översätta artikeln till svenska – själva länken finner du längst ned på sidan.

Länken till den här positiva forskningsartikeln har jag erhållit via en psykolog på BUP 2020-01-08.

Avvikande känsel riskerar utveckla avvikande känsla för stimuli via beröring

Jag vill inleda med att ökade kunskaper om området känsel kommer att eliminera, således minska risken för våra barn och unga att utveckla avvikande fysiska och psykiska beteenden, utanförskap, skolk och psykisk ohälsa!

Artikeln om hur våra känslor skapas bemöts av undertecknad, steg, för steg:

”Det har varit en guldålder för hjärnforskning. Vi har nu fantastiska hjärnskanningar som visar vilka nätverk i hjärnan som går upp under olika aktiviteter. Men denna betoning på hjärnan har subtilt matat illusionen om att tänkande bara sker från nacken och uppåt. Vi har blivit matade med illusionen om att de avancerade delarna av vårt tänkande är de ”rationella” delarna uppe som försöker kontrollera de mer ”primitiva” delarna nedanför hjärnan.”

Nätverk i hjärnan går inte upp utan stimuli via vår känsel – vår känsel omfattas av de tre huvudaktörerna berörings-, balans- samt led- och muskelsinnet men även de fyra sinnen som vi känner in stimuli via ljus, ljud, lukt och smak med, våra medaktörer – som vi kan klara oss utan men så länge vi får behålla dem är vi tacksamma – bidrar till vår förmåga att kunna känna in oss själva och vår omvärld. Huvudaktörerna inom området känsel, de aktörer som står för vår förmåga känna in och, utifrån stimuli, kunna agera snabbt och precist i livets dagliga aktiviteter och relationer – benämns med ordet haptisk perception – kan vi dock inte klara oss så bra utan. Är vi blinda, eller döva, använder vi oss av vår känsel – har vi avvikande syn eller hörsel kan vi kompensera mycket med hjälp av vår känsel. Detsamma gäller om vi har avvikande känsel – då kan vi kompensera med hjälp av vår syn och hörsel.
För oss som arbetat utifrån dessa kunskaper sedan slutet av 1980-talet – detta tack vare våra samlade kunskaper utifrån bland annat Jean Ayres och arbetsterapi, Feldenkrais och fysioterapi samt Castillo Morales och logopedi – har det varit en tuff kamp att försöka lyfta fram hur positiv utvecklingen oftast blir för de barn och unga som inte har förmåga att göra som andra barn och unga gör i livets dagliga aktiviteter och relationer när de får sina speciella behov av kompensation och stimulering tillgodosedda utifrån dessa kunskaper!
kompensation och stimulering ska vara daglig och anpassad till individens dolda funktionshinder respektive behov av sensomotorisk stimulering – kompensation sker med hjälp av psykiska och fysiska anpassningar och stimulering sker via anpassad kost med kosttillskott och rörelse. Kompensationen ger individen möjligheter att lyckas, känna att de kan, att de duger och blir sedda – den är exempelvis jämförbar med glasögon och hörselslinga. Stimuleringen ger möjligheter till balans i individens tarmflora och nervsystem. Stimuleringen hjälper barnet komma i balans och möjligheter kunna göra som andra barn gör inom loppet av 3 till 6 månader.

”Så det är intressant att beskåda hur många forskare som nu fokuserar på det tänkande som inte händer i hjärnan utan i tarmen. Du har nervceller spridda genom ditt inre och det ökar uppmärksamheten på vagusnerven, som kommer ut från hjärnstammen och vandrar över hjärtat, lungorna, njuren och tarmen.”

Snarare tvärtom: den vandrar från tarmen och upp till hjärnstammen …

”Vagusnerven är en av de vägar som kroppen och hjärnan pratar med varandra i en medvetslös konversation. Mycket av denna konversation handlar om hur vi förhåller oss till andra. Mänskligt tänkande handlar inte främst om individuell beräkning, utan om socialt engagemang och samarbete.”

Socialt engagemang och samarbete är beroende av en god, således en balanserad, förmåga känna in stimuli via våra huvudaktörer men även via våra medaktörer – en obalans i tarmfloran utvecklar en obalans i nervsystemet och därmed i förmåga att känna in sig själv och sin omvärld

”En av ledarna på detta område är Stephen W. Porges från Indiana University. När du kommer in i en ny situation, hävdar Porges, reagerar din kropp. Din puls kan stiga. Ditt blodtryck kan förändras. Signaler går upp till hjärnan, som registrerar det ”autonoma tillståndet” du befinner dig i.”

Signalerna går upp till hjärnan via stimuli från de sinnen vi känner in oss själva, vår egen kropp och rörelse samt vårt förhållande till vår omvärlden med – utifrån vår upplevelse vi får vi stimuli agerar vi – reaktionen blir till ett sensomotoriskt minne, en erfarenhet som vi bär med oss, som utvecklar vår högst personliga medvetenhet om oss själva och vår omvärld …

”Kanske du går in i en social situation som känns välkomnande. Grönt ljus. Din hjärna och kropp blir beredda på en vänlig konversation. Men kanske känns personen framför dig hotande. Gult ljus. Du går in i fight-or-flight-läge. Din kropp förändras omedelbart. Ditt öra justerar sig till exempel för att höra höga och låga frekvenser – ett skrik eller ett kurr – snarare än mellanfrekvenser, mänskligt tal. Eller kanske hotet känns som en fråga om liv och död. Rött ljus. Din hjärna och kropp börjar stängas av.”

Hot/gult ljus – fight-or-flight-läge, innebär att stimuli via berörings- och balanssinnet samt via ljus, ljud och lukt ”slår på högsta växeln” och stimuli leder till att du agerar genom att slå till eller fly …

”Enligt Porges ”Polyvagal Theory” är begreppet säkerhet grundläggande för vårt mentala tillstånd. Människor som har upplevt trauma har kroppar som är mycket reaktiva mot uppfattat hot. De gillar inte offentliga platser med höga ljud. De lever i fight-or-flight-läge, stressade och oroliga. Eller, om de känner sig instängda och begränsade, blir de dumma. Deras röst och ton planas ut. Fysiska reaktioner formar vårt sätt att se och vara.”

Exempelvis kan stimuli via beröring, vid en obalans, där överkänslighet för stimuli blir konsekvensen av obalansen i nervsystemet (som beror på obalans i tarmfloran/utarmad tarmflora) kan ge ett enormt negativt uttryck pga stor grad av överkänslighet och, istället för att beröring känns behagligt känns det allt från lite till mycket smärtsamt beroende av grad av överkänslighet/obalans (kallas allodyni vid nervskada) vilket, i sin tur, ger en erfarenhet av obehag i stället för behag av (lätt) beröring. Upplevelsen via detta stimuli kan, vid hög grad av överkänslighet för stimuli, utlösa ”fight” – individen slår till pga av den enorma smärta (ofta i form av brännande, skärande eller stickande känsla) som upplevs, ffa vid oväntad beröring.

”Lisa Feldman Barrett, från nordöstra universitetet, hävdar också att hjärnans huvudsyfte är att läsa kroppen och att reglera vad hon kallar kroppsbudgeten. Du kan se mobbning på lekplatsen. Din hjärna förutspår sedan din nästa åtgärd och snabbar på puls och andning för att hantera situationen. Du upplever dessa förändringar som känslor – oh, detta är rädsla eller oh, detta är ilska – eftersom din hjärna har skapat ett känslokoncept för att göra dessa fysiska förändringar meningsfulla.”

Jag skulle vilja säga att balans i tarmflora och nervsystem tillser vilken balans, eller obalans, det är i de signaler som når fram till hjärnan och, utifrån den upplevelse som stimuli ger agerar individen. Detta blir till en erfarenhet som leder till ett minne som, i sin tur, utvecklar individens tankar och beteenden. Kroppsbudgeten styrs således av balans i tarmflora och nervsystem – inte av hjärnan. Minnesavtrycken, via utifrån kommande stimuli via ett eller flera sinnen, formar individens hjärna – och utifrån dessa minnen ”reglerar” hjärnan kroppsbudgeten.
Dina tidigare upplevelser via stimuli har bidragit till att utveckla dina känslor och erfarenheter – utifrån denna rädsla eller denna ilska, och vad din närmiljö lärt dig, agerar du när du ser att ett barn mobbas på lekplatsen. Känslokonceptet utvecklas utifrån dina egna, högst personliga upplevelser som grundar sig på din känslighet för stimuli som kan vara alltifrån normal till ”onormal” i form av olika grader av över- eller underkänslighet pga obalans i tarmflora och nervsystem. Dina upplevelser via stimuli har format dina känslor – känslokonceptet är utvecklat via stimuli från din känsel/känslighet och således inte av din hjärna. Hjärnan har samlat minnet, erfarenheten och tanken från stimuli via dessa upplevelser. ”Du kanske tror att det du ser och hör i vardagen påverkar vad du känner, men det är mest tvärtom: Det du känner förändrar synen och hörseln,” skriver Barrett i ”Hur känslor skapas.”
Det du känner formar dina upplevelser, erfarenheter, känslor och tankar vilket möjligen även, i viss mån, kan forma det du ser och hör. Området känsel påverkar förmåga att se och höra – ja, exempelvis är överkänslighet för ljus och ljud inte ovanligt i kombination med överkänslighet för stimuli via beröring (de”ligger inom samma” ektoderm). Och visst kopplar hörsel och syn ”på” när fight-or-flight-systemet slår på – plus att det du ser och hör i vardagen bemöts av de känslor du utvecklat tack vare din känsel – dessa känslor har byggt upp dina erfarenheter och tankar.

”När vi är riktigt unga känner vi mindre av känslokoncept. Små barn säger: ’Mamma, jag hatar dig!’ När de menar ’Jag gillar inte det här’ eftersom de inte har lärt sig sin kulturs begrepp för hat kontra dålighet. Men när vi blir äldre lär vi oss mer känslomässig granularitet (min översättning: förmågan att särskilja mellan känslor). Den känslomässigt kloka personen kan skapa distinkta upplevelser av besvikelse, ilska, trots, förbittring, grovhet och förvärring, medan det för en mindre känslomässigt klok person är alla synonymer för ’Jag känner mig dålig’.”

… distinkta upplevelser av besvikelse, ilska, trots, förbittring, grovhet och förvärring utvecklas ur en mer ”normalt” inkännande person – vid obalans i nervsystem (och tarmflora) utvecklas en ”mindre känslomässigt klok” person … våra sinnen formar våra personligheter!
Förstorade upplevelser av besvikelse, ilska, trots, förbittring, grovhet och förvärring kan, utan svårighet, utvecklas hos en individ som lider av kombinationen av svår över- och underkänslighet för stimuli via berörings-, balans- samt led- och muskelsinnet

”En klok person kanske känner till de främmande orden som uttrycker känslor som vi inte kan namnge på engelska: tocka (ryska, ungefär för andlig ångest) eller litost (tjeckiskt, ungefär för elände kombinerat med hunger efter hämnd). Personer med hög känslomässig granularitet (förmågan att särskilja mellan känslor) svarar flexibelt på livet, har bättre mentala hälsoutfall och dricker mindre.”

En person som är ”mindre klok” på grund av avvikande känsel, som beror på avvikande balans i nervsystem och tarmflora, kan känna ångest och således ha mer erfarenhet av ångest än den kloka personen – individer med avvikande balans i nervsystem (och tarmflora) kan lättare känna in besvikelse, ilska och misslyckande samt få en viss grad av hunger på hämnd på/till de personer som gång på gång har påpekat/påtalat individens svårigheter att göra som andra gör. Denna individ har svårigheter att vara flexibel på grund av sin avvikande känsel (och avvikande balans i nervsystem och tarmflora) … de mentala hälsoutfallen påverkas negativt eftersom livet består av ett mer ständigt misslyckande med att göra som andra gör än att kunna göra som andra gör … alla misslyckanden i kombination med en obalans i nervsystem (och tarmflora) utvecklar, beroende av obalansens utbredning, bl.a. mer eller mindre sug efter socker och alkohol (eller andra beroenden) samt allt ifrån lätt till svårt behov av att döva sig själv genom att ex dricka …

”Om kroppsliga reaktioner kan särskilja (min översättning)/leda människor isär kan de också läka. Martha G. Welch från Columbia University pekar på vikten av att älska fysisk beröring, särskilt under de första 1 000 minuterna av livet, för att fastställa markörer för känslomässig stabilitet.”

Kroppsliga reaktioner avspeglar i individens känslighet där överreaktion skvallrar om överkänslighet för stimuli och underreaktion skvallrar om underkänslighet för stimuli via området känsel – ett barn med svår obalans i nervsystem (och tarmflora) kan inte älska beröring som, via stimuli, upplevs som brännande, skärande eller stickande … om barnet föds med svår överkänslighet för stimuli via beröring blir markörerna för känslomässig stabilitet rubbade

”Enligt det gamla bara-hjärnan paradigmet, hävdar Welch, sa vi människor att vi kunde självreglera våra känslor genom medvetet självprat. Men verklig känslomässig hjälp kommer genom samreglering. När en mamma och ett barn fysiskt håller varandra, harmoniseras deras kroppsliga autonoma tillstånd och kopplas samman på metabolisk nivå. Tillsammans flyttar de från separat nöd till ömsesidig lugn.”

Känslor går att begripa utifrån begreppet balans i nervsystemet utifrån kunskaper om vad en balanserad tarmflora kan åstadkomma – tarmflorans balans påverkas av vår kost, inre och yttre stress, antibiotika, vaccinationer etc. och utifrån de stimuli vi utsätts för:
Kerstin Uvnäs-Moberg har, genom sin forskning, visat att stimuli via beröringssinnet (vilket även är insidan av vårt mag- och tarmsystem) frisätter de hormoner, så kallade oxytocciner, som ”går till” lugn-och-ro-systemet … och bland annat därav kommer barnet, och modern, till lugn och ro vid exempelvis amning, omfamnning, massage etc. OM barnet har en överkänslighet för stimuli via barnet kan det bli svårt för barnet ta emot den omfamning som oftast sker vid amning och i stället för att komma till lugn och ro skriker barnet så fort modern lyfter upp det och möjligen än mer då hon omfamnar det. Det bästa är då att barnet får ligga mot ett fast underlag som madrass eller golv, och modern låter bröstet hänga över barnets ansikte utan att beröra barnet … förhoppningsvis kan barnet ta emot den beröring som bröstvårtan ger, eftersom det är så hungrigt, och stimuli via läppar kan sedan medverka till att munmotoriken, själva sugrörelsen tar fat OM barnet har en god känsel via led- och muskelsinnet …

”Welch har skapat något som kallas Welch Emotional Connection-skärmen, som mäter den känslomässiga kopplingen mellan mödrar och för tidigt födda barn. Genom att uppmuntra till denna typ av djupt viscerala anslutning under 18 månader kan hennes terapi mildra effekterna av autism.”

… djupt viscerala anslutning lär ju stå för djup ögonkontakt – och den är av stor vikt i vardagen. Idag lever barn och unga i fara för att få för lite ögonkontakt tack vare vårt mobilanvändande …
… autism är ett begrepp över de samlade symptom som kan ofta kan bero på obalans i tarmfloran vilket, i sin tur orsakar obalans i nervsystemet – där kombinationen överkänslighet för stimuli via berörings- och balanssinnet i kombination med underkänslighet för stimuli via led- och muskelsinnet (således förutsättning för ögonmotorikens automatisering, vilken ofta är nedsatt pga brist på B12 och omega-3), kan påverka denna förmåga till relation negativt.

”När du går tillbaka och ser hjärnan och kroppen tänka tillsammans, verkar den gamla skillnaden mellan förnuft och känslor inte vara meningsfull. Din uppfattning om världen formas av de förutsägelser din hjärna gör om dina fysiska autonoma tillstånd.”

Lite svårt begripa vad han egentligen menar – vad tänker du? Jag menar att din uppfattning om världen formas av de förutsägelser din hjärna gör med hjälp av stimuli via din känsel, således via stimuli från berörings-, balans- samt led- och muskelsinnet men även via stimuli från ljus, ljud, lukt och smak. Dessa stimuli, som ger dig upplevelser som är högst personliga utifrån vilken känslighet du har, benämner han som ”dina fysiska autonoma tillstånd” eftersom det är tillstånd som kommer utifrån de upplevelser, erfarenheter och tankar du skapat utifrån din känslighet för dessa stimuli.

”Du ser också hur viktigt det är att lära känslomässig granularitet, något som vår kultur nästan inte uppmärksammar oss på.”

Känslomässig granularitet, således förmågan att särskilja mellan känslor – och känslighet, är kunskaper som vår kultur har förnekat oss att uppmärksamma i över 20 år – det skulle sättas minst en, helst flera neuropsykiatriska eller psykiatriska diagnoser på symptomen. Det är dags att släppa fram dessa kunskaper NU – men de utgör naturligtvis ett hot mot läkemedelsindustrins och livsmedelsindustrins inkomster! Frågan är vilket vi vill tjäna: människans hälsa eller industrins enorma vinstintressen vilket främjas av att människans sjukdomar bevaras/vårdas?

”Du ser också att vi inte separerar hjärnor och kollar varandra coolt, avslappnat. Vi är fysiska individer, djupt interagerar med varandra. Den viktiga kommunikationen sker på en mycket djupare nivå.”

Ja, han nämnde det ju själv; ”Det du känner förändrar synen och hörseln,” skriver Barrett i ”Hur känslor skapas.”
Således: känslor skapas utifrån vad vi känner och vår förmåga känna in är högst personlig – där forskning visat att obalans i tarmflora utvecklar obalans i nervsystemet – där min hypotes är att denna obalans kan påverka vår känsel:
när vi förändrar vad vi äter och dricker förändrar vi balansen i tarmflora och nervsystem vilket oftast (till någon bevisat motsatsen) påverkar vår förmåga att känna in oss själva och vår omvärld;è förändring av balans i tarmflora och nervsystem förändrar vår förmåga känna in oss själva och vår omvärld, vilket avspeglar sig i den förändring som sker i våra fysiska och psykiska beteenden;
vi får en förändring i vår förmåga att agera i livets dagliga aktiviteter och relationer! Utifrån vad vi känner, hur känsliga vi är för stimuli, agerar vi:
överreaktion skvallrar om överkänslighet för stimuli och underreaktion skvallrar om underkänslighet för stimuli;
Avvikande känsel är egentligen inte svårare att förstå sig på än avvikande syn och/eller avvikande hörsel:
Avvikande känsel gör att vi som lider av det avviker i våra fysiska och/eller psykiska beteenden;
Barn och unga med avvikande känsel har ett speciellt behov av bemötande som måste tillgodoses på ett så tidigt stadium som möjligt OM vi ska kunna hjälpa dem agera i livets dagliga aktiviteter och reaktioner som andra individer gör – vilket i sin tur medverkar till att vi minskar risken för dem att utveckla utanförskap, skolk och psykisk ohälsa!

Läs om forskningsartikeln här: Hur känslor skapas

Frisk från Childrens Tourettes med hjälp av kostförändring vid åtta års ålder

Lämna ett svar

Therése Grevåker :

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=10153372677287794&id=732277793&refid=52 ;

Det här är Charlie, snart 8 år. Han har levt med svåra tics i ungefär halva sitt liv. Han har haft problem med sin mage (kramper, förstoppning, uppblåst) sen han var 2,5 år och haft talsvårigheter sen han var bebis. Prover för både celiaki och kasein (gluten och mjölk) har tagits men varit negativa.

De första ticsen började som små, knappt märkbara handrörelser över pannan till att nu 4 år senare eskalera i svåra skov med ögonblinkningar (väldigt kraftiga som håller på hela tiden) men även harklingar till och från i vissa skov. Som han har kämpat denna lilla kille! Vissa dagar har han varit så dålig så att leka, klä på sig, vara i skolan eller ens prata har varit svårt för honom.

I maj (2015) sökte vi ytterligare läkarhjälp (för vilken gång i raden vet jag inte) och då efter samtal, undersökning m.m. föll domen – Children´s tourettes eller övergående tics. Rådet vi fick var ”vänta och se…”. Jag är inte riktigt ”vänta och se-personligheten” så jag har lagt åtskilliga timmar att googla, läsa, kontakta alla möjliga personer för att kunna gräva djupare i detta. Något sa mig att det inte var tourettes…

Vi har nu sen sommaren 2015, på eget initiativ, uteslutit all gluten och alla mjölkprodukter och han har aldrig mått så bra som han gör nu! Inga raseriutbrott, inga gråtattacker, inga magproblem och INGA TICS! Han är som vår helt vanliga snälla, roliga, busiga underbara Charlie igen.

Som en hemsk slump fick vi ett bakslag vintern 2015. Charlie hade då fått i sig gluten (skulle det visa sig). Redan på kvällen några timmar senare var aggressions- och raseriutbrotten ett faktum. Dagen efter var han bjuden till sin bästa kompis på kalas men bara en stund efter vi lämnat av Charlie fick vi hämta honom. Han mådde verkligen inte bra. Han kände sig sjuk men kunde inte riktigt förklara hur, ”bara sjuk mamma”.

På morgonen efter vaknar han och det första han säger är ”jag tror det har börjat igen mamma” (och syftade på ticsen). Och visst hade det gjort det… Ticsen, kraftiga ögonryckningar och muskeldrag i ansiktet var tillbaka med full kraft. Det var ett tungt bakslag.

I skolan hade han det jättetufft, klarade med nöd och näppe av skoldagen och när han kom hem släppte alla spärrar och han satt i soffan och slängde huvudet bakåt i ”ticskramper” och ögonen blinkade oavbrutet.

MEN dagarna som följde var MYCKET intressanta! Allt som dagarna gick (vi återgick/höll givetvis en glutenfri och mjölkfri kost) började ticsen avta och idag är de helt borta!!! På bara några dagar är han sig själv igen! Alla skov han har haft hittills har varit minst några månader, ibland mycket längre och återkommit efter bara några veckor. Harald Blomberg förklarar det hela i sitt häfte ”glutenrelaterad störning hos barn och vuxna” som så här;
”Irritabilitet, utbrott, överaktivitet och problem med uppmärksamheten, tvångssymtom och tics kan vara symtom på glutenrelaterad störning”… ”Vanligen rekommenderar jag att de håller en gluten- och kaseinfri diet för att få inflammationen i lillhjärnan att avta och så småningom upphöra”.
”Celiaki eller glutensensetivitet kan också ge upphov till olika neurologiska symtom som nervinflammation, ataxi… Ataxi anses bero på att antikroppar mot gliadin förs med blodet till lillhjärnan där det orsakar inflammation, i synnerhet i lillhjärnan. Lillhjärnan är en del av hjärnan som framförallt är ansvarig för balans och koordination och är av stor betydelse för det talade språket. Information i lillhjärnan beroende på gluten kan orsaka både talrubbningar och försenad talutveckling…” (Harald Blomberg; Glutenrelaterad störning hos barn och vuxna).

Det som händer kan även beskrivas så här; Proteinerna i mjöl- och mjölkprodukter omvandlas, vid en proteinintolerans, till något som kallas opioida peptider. Dessa peptider har en morfinliknande effekt på nervsystemet samtidigt vet man att den läckande tarm som uppstår leder till en obalans i tarmfloran, där exempelvis candida lätt kan ta över samtidigt som det fattas en del av de enzymer/tarmbakterier som skall bryta ned den kost individen får i sig vilket medför att tarmludden inte kan ta till vara på all näring som skall ut i kroppen. Den näringen är ju byggstenar till individens signalsubstanser och hormoner, substanser som sköter kommunikationen i kropp och knopp. Den läckande tarmen har svårt hålla gifter (opioida peptider, socker, vacciner, färgämnen etc.) borta från blodbanan samtidigt som brister (på kroppens byggstenar) uppstår – det blir mer eller mindre kaos i kropp och knopp eftersom individens biokemi kommer i mer eller mindre obalans (Sussie Olofsson www.neuropedagogik.se).
”Peptider som bildas av kasein frigör, precis som gluten, cytokiner som också ger inflammation i hjärnan. Även i tarmen orsakar dessa cytokiner inflammationer som ofta ger tarmsymtom, vanligen förstoppning…”.(Harald Blomberg)

Men under hela denna tiden har jag googlat, läst och haft kontakt med folk/läkare/”kunniga” men INGEN, absolut ingen har ens nämn att det kan bero på kosten! OCH även om alla prover visar negativt kan man ändå inte utesluta att det beror på kosten (vilket vi nu med all säkerhet har fastställt själva).

Vill nu dela med mig av vår historia och hoppas kunna hjälpa andra

Se videon, från sjuk till frisk, genom att följa länken här ovan alternativt gå in på den här länken: https://video.xx.fbcdn.net/v/t42.1790-2/12429378_160113634350993_1246839265_n.mp4?efg=eyJ2ZW5jb2RlX3RhZyI6InN2ZV9zZCJ9&oh=844028c93e490dd608a67ac8f903763b&oe=5868AF92

Symptom på förgiftning och brister tolkas som Tourettes syndrom av svensk sjukvård

4 svar

Det kom en berättelse från en förälder som uttryckte tacksamhet över att ha hittat min hemsida – det ger mig energi och styrka att fortsätta dela med mig av mina kunskaper, som arbetsterapeut med egna livserfarenheter och massor av arbetslivserfarenheter som stöds via beprövad erfarenhet och forskning 🙂

Barnets symptom:

Redan som liten bebis märkte föräldrarna hur orolig hon var, att hon blev förstoppad fort och att hon verkade ha ont i magen hela tiden. Nästan hela sin vakna period skrek hon, sov oroligt, det första året sov hon 20-60 min i sträck på nätterna, vaknade och skrek.

Eksem, haft kraftiga talsvårigheter med regelbundna besök hos logoped från ca 3,5 till 6 års ålder, frekvent återkommande skov av tics genom kraftiga ögonryckningar och muskelryckningar i ansiktet – innan dessa skov med tics börjar, föregås det utav en känslostorm utan dess like; ilska – detta var något utöver att bara vara arg, hon blev som förbytt, personlighetsförändrad till oigenkännlighet med aggressioner, raseriutbrott, gråtattacker och humörsvängningar gånger 10 000, svarade inte på tilltal, ville inte eller orkade inte göra någonting, var mycket trött – att leka, klä på sig, vara i skolan eller ens prata har varit svårt vissa dagar. Kände sig sjuk men kunde inte riktigt förklara hur. Fick ont i magen efter maten. Rymde ibland hemifrån. Reaktion på socker är att hon blir speedad, rastlös, arg och irriterad.

Sjukvårdens bedömning av dessa förgiftnings- och bristsymptom: ”det kan antingen vara övergående tics, och då går det oftast över om några år, eller också är det en form av children´s tourettes”

Det här är föräldrarnas berättelse om dottern Christina, snart 8 år. I nästan halva sitt liv har hon haft så kallade tics. Tics som till en början bara var små, oskyldiga handrörelser över pannan, men som snart skulle förvärras kraftigt. Filmen är klipp från hur dessa skov såg ut, det senaste klippet är bara några dagar gammalt. Även om filmen inte är lång, visar den exakt hur även Christina hade det; varje sekund, varje minut, varje timme, varje dag under en lång tid i olika perioder under de här fyra åren. För varje gång tyckte vi att dessa tics förvärrades i intensitet och även i längre perioder än förut. Vissa dagar, när ticsen var extra besvärliga orkade hon knappt prata, leka, klä på sig eller ens vara i skolan.

Redan när Christina var en liten bebis märkte vi hur orolig hon var och hur ont hon verkade ha i sin mage. Nästan hela sin vakna period skrek hon. På nätterna det första året sov hon 20-60 min i sträck sen vaknade hon och skrek. Under den här tiden när hon var riktigt liten fick hon bröstmjölksersättning, sen när tiden begavs började vi med välling. Och Christina skrek och skrek och skrek. Eftersom hon gick upp i vikt var det ingen som tyckte att det var någon fara ”och alla barn skriker när de är små” fick vi höra… Hon blev förstoppad fort och verkade ha ont i sin mage hela tiden. När vi började med ”vanlig kost”, alltså den maten vi vuxna åt märkte vi snabbt en förbättring. Hon verkade inte alls ha lika ont i magen längre. Dessvärre höll inte glädjen i sig och ungefär vid 2 års ålder var hon åter förstoppad långa perioder och hon började få ont i sin mage igen. Vi ville själva försöka utesluta livsmedel så som mjölkprodukter och efter att ha kämpat mot barnvårdcentralen (bvc) fick vi till slut göra det. Efter ett tag märkte vi att hon blev bättre och bättre i sin mage men inte riktigt helt bra. Vi sökte ytterligare hjälp och ville denna gång ha en utredning och provtagningar. Blodprover togs men svaret kom tillbaka negativt på både laktos och gluten. Vi själva ville utesluta gluten också för att se vilken effekt det kunde ha men där fick vi stopp! Med pekpinnar och bannor från sköterskan på bvc om att barn måste ha en ”allsidig kost”, ”gluten ska man inte laborera med hur som helst” och så vidare gjorde det att vi avvaktade. Det var nog det dummaste beslut vi fattat, men vi litade på sjukvården och dess kompetens såklart. Vi fortsatte ett tag, ca 6 månader med laktosfri kost (ej helt mjölkproteinfri kost) både hemma och på förskolan och visst märkte vi att det blev lite bättre men inte alls på långa vägar helt bra.

Så år 2012 började dessa tics, egentligen ganska oskyldiga små rörelser som en lätt handrörelse över pannan knappt märkbart, när Christina koncentrerade sig mycket. Men dessa blev snabbt tydliga för oss föräldrar och verkade återkomma med jämna mellanrum. Först tänkte vi inte på det så mycket tills det blev en vana (ovana) för henne. Efter några månader började hon harkla sig. Först tänkte vi inte på det heller, utan trodde att en förkylning eller liknande var i antågande men förkylningen uteblev och harklingarna gick över. Efter bara en vecka var samma harklingar tillbaka fast på något vis ”starkare” och folk i vår omgivning började kommentera situationen. Vi sökte hjälp ytterligare en gång och läkaren gjorde en snabb undersökning och rekommenderade ”någon halstablett vid behov, det finns ju så bra på apoteket nu för tiden” och skrev ut et recept på ”hostmedicin vid läggdags”. Efter den gången kände jag bara hopplöshet. För det första att vi inte alls blev tagna på allvar, situationen med harklingarna var återkommande och nej, det var inget hon hittade på som läkaren först trodde. Folk hade ju börjat kommentera och ”störa sig” på ljudet och blev till besvär för Christina. Vi gav henne aldrig av hostmedicinen som hon fick utskrivet…

Besvären avtog efter någon månad och en ganska lugn period följde. Vi tänkte att ”ja men det var nog bara något övergående då, skönt”. Vi hade också börjat gå tillbaka från en laktosfri kost till att använda oss av mjölkprodukter igen och det verkade fungera bra. Christinas mage skötte sig och allt verkade frid och fröjd. Så i början av 2013 fick vi ett ordentligt bakslag. Christina fick väldigt ont i magen så fort hon åt något och blev väldigt förstoppad. Vi sökte hjälp på vårdcentralen men där fick vi inte mycket till hjälp. Vi stod på oss hela tiden att vi trodde orsaken var gluten och ville ta nya prover. Nya prover togs men visade negativt återigen. Ingen matallergi, eller celiaki eller liknande sa de. Nu hade Christina så ont i magen, var fruktansvärt förstoppad och var ofta trött, och hela tiden fick vi höra att ”nej gluten ska hon äta för proverna visar inte positivt för någon intolerans”, ”gluten ska ingå i kosten”. Vi krävde vid det här laget att en remiss till barnmedicinska avdelningen på sjukhuset skulle skickas och att de skulle göra en ordentlig utredning. Först fick vi träffa en läkare som frågade diverse frågor och klämde snabbt på Christinas mage. ”Vågar hon gå på toaletten?”, ”kan det inte bara vara att hon håller sig för länge och blivit förstoppad på så vis?”, ”finns det något trauma i familjen som kan ha påverkat?”. Alla dessa frågor har jag full förståelse för att de ställer MEN just i den situationen vi befann oss i med ett barn som hade så ont att hon låg dubbelvikt på golvet efter att ha ätit något, att vara så förstoppad och allt hon ville var att kunna gå på toaletten som vanligt så kändes dessa frågor väldigt nonchalanta. Vi tryckte hela tiden på att det måste vara något hon äter som är problemet. Till slut så ställdes i alla fall en diagnos; ”ibs”. Så här i efterhand var det där läkarbesöket kanske inte så mycket till hjälp men just då och just där kändes det som en stor lotterivinst där vi hade vunnit högsta vinsten, äntligen en diagnos och någon slags hjälp! Jag började googla och läsa på om ibs och vi bestämde oss för att fortfarande utesluta mjölk och dra ner på sockret och gluten så gott det gick. Fortfarande var vi så ”hjärntvättade” av läkarnas ord om att absolut inte utesluta gluten helt så vi drog ner på konsumtionen av framförallt brödet. Vi hade också märkt att kombinationen socker och gluten var hemsk för Christina. Hon reagerade också starkt på vispad grädde och glass. Vi provade oss fram och försökte äta så bra som möjligt här hemma. Värre var det på förskolan då vi inte kunde få ett läkarintyg utskrivet och ingen läkare ville gå i god för att det var kosten som var problemet. Vi märkte en klar skillnad när vi gjorde förändringar i kosten, när vi drog ner på vissa livsmedel men ändå var det inte helt bra. Kanske var det något man bara skulle acceptera…

Från och till under de här åren har ticsen kommit tillbaka, allt från harklingar till rörelser över pannan. Under andra halvan av 2014 började även Christina få tics, väldigt kraftiga ögonblinkningar som alltid föregavs av kraftiga humörsvängningar, gråtattacker, ja hon blev som ett helt annat barn. Hon började även spotta när hon var utomhus (räknade till 17 spott på 30 sek!!! Alltså i stort sett hela tiden). Nu såg vi dessa skov komma och gå så väldigt tydligt, inte direkt med ett jämnt mellanrum eller ett visst tidsspann men ändå väldigt frekvent återkommande.

Under våren 2015 hade vi det riktigt jobbigt. Var dag bestod av raseriutbrott från Christinas sida, hon rymde hemifrån, vägrade prata med oss vissa dagar, orkade inte ta på sig kläderna eller leka. Ticsen – ögonryckningarna, kom och gick under den här tiden från och till men eskalerade till slut och blev så svåra att vissa dagar var Christina tvungen att vara hemma från skolan. Det här kändes som en hemsk mardröm. Naturligtvis hade vi sökt både den ena och den andra hjälpen inom sjukvården (vårdcentral, skolsköterska, närliggande sjukhus) under den här perioden men fick till svar att ”ja det kan antingen vara övergående tics, och då går det oftast över om några år, eller också är det en form av children´s tourettes…”. ”Blir det värre kan vi skicka en remiss till barn- och ungdomspsykiatrin (bup) men vi får nog vänta och se”. Vi skulle alltså gå hem och rulla tummarna tills det blev bättre och hoppas på att det går över… Ja men vilken bra idé! Eller? Jag är inte den där ”vänta-och-se-personligheten” så jag började googla och läsa allt jag kom över och mer därtill. Mitt i allt det här trillade jag över en väldigt ovanlig diagnos som kallas PANDAS/PAN. Mycket av diagnoskriterierna stämde in på Christina, fast samtidigt inte. Ja hon har tics, ja hon blir väldigt rastlös innan skoven bryter ut, ja hon har alltid blivit sjuk ”bara sådär” men nej hon har inte haft någon streptokockinfektion som oftast är den utlösande faktorn för PANDAS, hon har inte haft någon utvecklingsmässig regression, hon har inte haft några koreiforma rörelser. Något sa oss att vi var på rätt spår fast ändå inte. Vi rev vårt hår av frustration över att inte kunna hjälpa vår älskade tjej, kanske också av frustration av vår egen feghet att vi inte i ren protest bosatte oss på sjukhuset tills vi fått en ordentlig utredning och ett svar på vad det egentligen var i denna lilla barnkropp.

Sommaren 2015 kom och ticsen avtog för att faktiskt ebba ut helt och hållet. Det blev en fin och härlig sommar och vi var mer än glada för Christinas skull, att hon mådde bra och var den fina, goa, glada Christina, så som vi vet att hon är. Så en sensommardag rullade det där mörka, orosmolnet in igen över oss. Hennes tics var tillbaka. Tillbaka kom vår oro, vår rädsla och vår undran över vad detta kunde vara. Det som återkom och har återkommit många gånger under fyra års tid, och som från ena dagen till den andra bara dyker upp utan förvarning för att sedan stanna flera veckor, ja ibland flera månader. Den här gången, likt alla de andra gångerna innan dessa skov med tics börjar, föregås det utav en känslostorm utan dess like. Tänk er Per Gessles låt ”här kommer alla känslorna på en och samma gång”, fast i Christinas fall var det ingen klämkäck sommarplåga, snarare en tungrodd melodi med textrader svartare än kolsvart. Visst att barn kan bli arga, men detta, det var något utöver att bara vara arg. Denna lilla tjej blev som förbytt, personlighetsförändrad till oigenkännlighet. Aggressioner, raseriutbrott, gråtattacker och humörsvängningar gånger 10 000 blev vår vardag. Hon svarade inte när vi pratade med henne, hon ville inte eller orkade inte göra någonting. Vi var i upplösningstillstånd och vände oss ytterligare en gång till vårdcentralen i ren desperation. Sagt och gjort, prover togs på vårdcentral ytterligare en gång men nej, ingen celiaki (glutenintolerans) för Christinas del. Jag var så arg och besviken för ingen verkade vilja hjälpa oss eller se problemet.

Vi provade ändå att utesluta allt mjöl första gången under några veckor och se, hennes såriga eksem försvann och hon klagade aldrig över att hon hade ont i magen längre! Vi krävde nu att få det läkarintyg som behövdes för att Christina skulle kunna få specialkost i skolan och tack vare att vi hade hennes ibs-diagnos och att vi mer eller mindre tvingade läkaren att skriva ut ett intyg för kosten (i vår kommun är vi tvungna att ha ett intyg från läkare. I andra kommuner kan man söka specialkost ”av etiska skäl”).

En kväll för inte alls så längesen, när Christina hade ätit gluten- och laktosfri kost i tre månader och mått fantastiskt bra under hela den perioden utan eksem, utan några som helst tics, utan raseriutbrott, utan bara var helt vanliga Christina, bjöds det på pizza till kvällsmat. Annars är det brukligt att vi bakar pizzabotten på glutenfritt mjöl men just den här kvällen slog lathets djävulen till och satte sig på axeln och skrockade om ”köpepizza”. ”Ja men visst, det låter ju gott, det var ju så längesen och nu har ju faktiskt Christina mått så väldigt bra så det funkar säkert. Det är ju bara en liten bit…”. Dagen efter bjöds det på lasagne till lunch, även den icke glutenfri, ”men det går ju säkert bra, hon har ju inte ätit gluten på länge”… Senare samma dag var det kalas hos en av Christinas bästa kompisar. Efter bara en liten stund ringer vår telefon och pappan i andra änden säger att vi nog får komma och hämta Christina. Hon mår inte bra. Christina somnar tidigt den kvällen. Hon känner sig sjuk men kan inte beskriva hur. ”Bara sjuk mamma”. Söndagen kommer och vi vaknar av en orolig tjej som säger ”jag tror det har börjat igen, mina tics alltså, det känns så konstigt i ögonen…”.

Vi blir ledsna inombords när vi förstår och ser att ticsen kommer tillbaka med full kraft. Vi vet vad vi har att vänta; hur svårt och fruktansvärt jobbigt det måste vara att blinka och ha dessa muskelryckningar i ansiktet varje sekund, varje minut, varje timme, varje dag utan någon lindring eller bot. Rastlösheten som följer är även den ett tecken på att Christinas kropp kämpar mot något. Svårt att sitta still och kryp i benen är ytterligare ett tecken att bocka av på listan under skov. Vi tittar på vår tjej, som ser ut som vilken vanlig tjej som helst, sitta och titta på tv, försöka spela spel på sin mobil, försöka koncentrera sig att skriva och rita, försöka läsa sin läxa. Hennes ögon blinkar och blinkar och blinkar och blinkar… musklerna i ansiktet kring munnen drar och en del ord blir svåra att uttala. Det drar i mungiporna och ögonen. Hon slänger huvudet bakåt flera gånger om, inte för att hon vill, utan för att muskelryckningarna blir för starka.

Hur länge kommer skovet med tics vara denna gång?

Dagen som följer ville Christina inte gå till skolan. Några i klassen hade sagt att hon såg ”äcklig ut när hon blinkar så där” och någon annan hade sagt ”men sluta blinka nu då. Alla kan sluta, så sluta nu då!”. Vad hon måste kämpat! Jag följer med till skolan dagen därpå och ser att hon har det jobbigt. Orken tar fort slut. Talen på mattepappret blandas ihop och hon har svårt att ens skriva rätt siffra på rätt plats. I vanliga fall skulle inte detta vara något problem alls för henne. Hon lägger ner sitt huvud i mitt knä, ofta, för ”ögonen blir för jobbiga” som hon säger. Dagen fortlöper men ticsen envisas och vid lunch är Christina helt slut på energi. Ändå är hon glad och hänger med kompisar på rasterna. När vi kommer hem i vår trygga bubbla hemma släpper hon ut allt. Ticsen fullkomligt väller ut och på kvällen är de så svåra att talet försämras och huvudet åker bakåt nästan hela tiden. Vad är det som händer med henne?!

Dagarna som följer är spännande och vi får nypa oss i armen flera gånger för att tro att det är sant. Vi fortsätter hålla en strikt kost utan vare sig mjölk- eller mjölprodukter och se, för var dag som går blir ticsen bättre och bättre. Från att eskalerat och varit på toppen på måndagen så är hon helt fri från tics tre dagar senare! Vi var överlyckliga och nu finns inga tvivel.

Nu är vi helt övertygade om att vår dotter blir så kraftigt sjuk och att hennes kropp reagerar med starka symptom vid en gluten-, mjölk- och sockerrelaterad kost trots att prover för dessa livsmedel visar negativt. Synd att det skulle ta oss fyra års kamp att få reda på något vi egentligen visste innerst inne. Med det har vi lärt oss att alltid lyssna på vår magkänsla.