Varför kan inte bokstavsbarnen göra som andra barn gör?
Från början var jag själv ett barn som inte riktigt kunde göra som andra barn gjorde i livets dagliga aktiviteter och relationer – för 25 år sedan förändrades dock mina beteenden genom en livsstilsförändring. Sedan 1979 har jag arbetat med denna grupp barn, privat och via habilitering samt psykiatri.
Med anledning av mina livserfarenheter får jag nu behov av att reflektera över programmet och över hur dåligt sjukvården har skött sitt ansvar gentemot dessa barn med föräldrar och den personal i förskola och skola som ska möta barnets speciella behov – utvecklingen har enbart, sedan 1995 och framåt, fokuserat på diagnostisering av barnets symptombild, medicinering, samtal och specialpedagogik sedan år 1995 och framåt.
Erfarenhetsmässigt vet jag att varken habilitering eller psykiatri, sedan år 1995, har varit intresserad av bakomliggande orsaker till barnets speciella behov av bemötande! Det var då de Neuropsykiatriska teamen bildades. I ledning för dessa teamens utveckling stod professor Gillberg. Det enda som sjukvården fick lov att intressera sig för var diagnostisering av barnets symptombilder, samtal och medicinering samt att lämna över till en eller flera specialpedagoger.
Bakomliggande orsaker till barnets utveckling av avvikande förmåga att behärska vardagens dagliga aktiviteter och relationer fanns det noll intresse av. Lyfte vi, som tidigare hade arbetat med denna grupp barn, mellan 1985 till 1998, fram den beprövade erfarenhet och forskning som påvisade att det fanns bakomliggande orsaker till barnets avvikande utveckling – i dagsläget vet vi att det bland annat handlar om avvikande balans i barnets tarmflora och nervsystem inklusive hjärna – så avfärdades dessa kunskaper med orden ”det finns ingen evidens bakom det!” Likaså avfärdades de åtgärder som måste till, genom daglig och anpassad stimulering och kompensation, med exakt samma tråkiga svar!
Neuropsykiatriska teamen bildades runt 1995 i Västra Götalandsregionen
Det fanns således inget intresse, från deras håll, av den beprövade erfarenhet och forskning som visade på att mycket av barnets symptombild kunde utvecklas med hjälp av känslighet för viss mat – en kost som utvecklade opioida peptider, vilka hade en morfinliknande effekt på nervsystemet. Även bevis lades fram att det mycket troligt kunde bero på vaccinskada. De läkare, professorer och terapeuter som påtalade detta om kost, vaccinskada, läckande tarm och näringsbrist smutskastades och många av läkarna miste även sina licenser emedan terapeuter sattes på plats att följa de riktlinjer som upprättades.
Detta är en taktik som i dagarna tilltagit inom sjukvården: gör du inte som vi säger att du ska diagnostisera och medicinera så får du gå.
Skolorna lärde sig att driva fram diagnoserna
Utifrån vad skolpersonalen lärde sig, via de neuropsykiatriska teamen, så insåg de att det nu ställdes krav på diagnos, medicinering och specialpedagogik för att barnet skulle få extra resurs i skolan. Våra kunskaper om bakomliggande orsaker till varför barnen kunde utveckla dessa symptombilder och hur man kunde bemöta deras avvikande balans i tarmflora och nervsystem inklusive nervsystem, vilket utvecklade barnets över- och underkänslighet för stimuli, var absolut inte längre ett dugg intressant.
Diagnostisering med medicinering har skjutit i höjden
Diagnostiseringen – inklusive intag av olämplig kost och olämpliga mediciner samt vacciner för just den här gruppen barn – har sedan 1995 tagit fart. Runt runt 2010/2011 kom de ”riktiga” ADHD-medicinerna plus de Regionala Medicinska Riktlinjerna, RMR , som talade om hur vårdpersonal inklusive läkare skulle arbeta runt denna grupp barn. Det var DÄR diagnosen ADHD började skjuta rejält upp i höjden!
I dag har över 18000 barn med avvikande fysiska och psykiska beteenden fått diagnosen ADHD! Hur många barn och unga som fått namn på sina neuropsykiatriska symptom, som oftast utvecklas på grund av utarmad tarmflora, avvikande tarmflora, eller som det heter med ett litet finare ord, dysbios, med hjälp av de andra neuropsykiatriska diagnosnamnen nämndes dock inte i detta programmet!
Till vilken nytta får man en diagnos OM elev och föräldrar samt skolpersonal ändock inte får reda på VAD bakomliggande orsak till barnets svårigheter med att göra som andra barn gör beror på!?
Hur ska då barnet och barnets omgivning förstå hur de själva, genom en livsstilsförändring, förhoppningsvis kan förändra vardagen så att det blir lättare att göra som andra barn och unga gör i livets dagliga aktiviteter och relationer?
Symptombilderna kan oftast härröras från avvikande känsel
Avvikande känsel är minst lika vanligt som avvikande syn och avvikande hörsel. Området syn och hörsel undersöks grundligt, på ett tidigt stadium, på ett barn som har svårigheter med att göra som andra barn gör. Området känsel är dock ett område som varken psykiatri eller habilitering har lagt in i sina bedömningar.
För att kunna göra som andra barn och unga gör måste individen ha möjligheter se, höra och känna – barnet kan klara sig utan syn och utan hörsel, dock inte utan känsel.
Om barnets känsel avviker kan det bli lika svårt läsa och/eller skriva som det är för ett barn med avvikande syn och/eller avvikande hörsel att läsa och/eller skriva.
Vikten av att, på ett balanserat sätt, känna in sig själv, den egna kroppen och rörelsen är A och O för att bli medveten om sig själv, den egna kroppen och den egna rörelsen samt dess förhållande till omvärlden på ett balanserat sätt.
Avvikande balans i de sinnessystem som står för individens balanserade förmåga känna in sig själv och sin omvärld avspeglar sig i individens avvikande förmåga att agera i livets dagliga aktiviteter och relationer.
Små undervisningsgrupper är en fördel
Kunskaperna om bakomliggande orsaker till elevens avvikande förmåga att kunna göra som andra elever gör i livets dagliga aktiviteter och relationer är en lika stor fördel att ta till sig som vi tagit till oss kunskaperna om varför en elev som har en avvikande syn och/eller en avvikande hörsel har speciellt behov av daglig och anpassad kompensation av de dolda funktionshindren!
Vi vet även att viss daglig och anpassad stimulering kan hjälpa eleven utveckla sin förmåga allt ifrån lite till mycket positivt – exakt så är det även med avvikande känsel!
Med sådana kunskaper krävs ingen diagnos på barnet – lika lite som vi kräver diagnos på barnets avvikande syn eller avvikande hörsel!
Information till elev, föräldrar och skola om det dolda funktionshindret visar vägen
Lagom är bäst – mitt barn har avvikande syn, eller mitt barn har avvikande hörsel, och därför behöver han/hon använda sig av sina kompensatoriska hjälpmedel, ha mer ljus eller att vi isolerar i taket så att ljudet dämpas etc.
Men var finns lagom information för barn och unga med avvikande känsel? Varför har vi fått lära oss sätta diagnos på de symptombilder som utvecklas av avvikande känsel men inte på de symptombilder som utvecklas av avvikande syn eller avvikande hörsel?
Hur ska en pedagog, assistent eller rektor förstå barnets speciella behov av bemötande med hjälp av ett diagnosnamn som exempelvis ADHD eller HSMN typ II !? Beskriver vi barnet avvikande förmåga se, höra eller känna och vilket speciellt behov just den eleven har av anpassad kompensation och stimulering då förstår de och då möter de upp barnet där det är.
Får skolan information om elevens speciella behov av bemötande vad gäller stimulering (kost, näring och rörelse) och kompensation öppnas förståelsen (och vägen) upp till en enklare vardag för barnet och dess omgivning – men det gäller att alla går samma väg. Den bakomliggande förståelsen brukar kunna leda till att bemötandet, livsstilsförändringen, vänder på vardagen inom loppet av några veckor till månader!
Ångest och värk försvinner med hjälp av daglig och anpassad stimulering
I takt med att den anpassade och dagliga stimuleringen tar över i vardagen ökar individens förmåga att delta mer balanserat, både fysiskt och psykiskt, i livets dagliga aktiviteter och relationer.
Läs- och skriv- samt koncentrationssvårigheter försvinner genom kompensation
Daglig och anpassad kompensation hjälper barnet skriva och läsa – precis som glasögon och hörapparat gör – allt handlar om kompensation av det dolda funktionshindret, i olika grad och styrka beroende av det dolda funktionshindrets grad eller styrka/svaghet, över- eller underkänslighet.
Habilitering och BUP mötte med barn, föräldrar och skola
Från min första arbetsdag på Barn- och ungdomshabiliteringen, januari 1995 och fram till min sista arbetsdag på habiliteringen, 1998, arbetade vi i teamet – RH-konsulent från SIH (numera SPSM), arbetsterapeut, förskolepedagog, logoped och sjukgymnast (nu fysioterapeut) – mot barnet, föräldrarna och personal i skolan. Ofta kom vi som utfört bedömningen av barnets förmåga känna in, härma och automatisera den egna rörelsen (vilket påverkas av över- och underkänslighet för stimuli via något eller några av de områden som räknas in under området känsel), således arbetsterapeut och sjukgymnast, ut till skolan tillsammans med barn och föräldrar och berättade, tillsammans, för personalen om barnets speciella behov av bemötande i livets dagliga aktiviteter och relationer utifrån barnets specifika över- och underkänslighet för stimuli.
Vi som arbetade med att bedöma och behandla de här barnen protesterade högljutt då de här barnen enbart skulle diagnostiseras och medicineras. Av etiska själ sade jag upp min anställning på habiliteringen 1998 och började arbeta tillsammans med min kollega, sjukgymnast och Tomatiskonsult, för BUP,Barn- och ungdomshabiliteringen, under ett års tid.
1999 påstods pengarna till remisser till vår mottagning vara slut plus att dessa kunskaper påstods finnas inom habiliteringens väggar när vi sökte vårdavtal.
Där började min anställning inom BUP:s väggar – som behandlingsassistent natt. Jag drev då min egen verksamhet, konsultation plus, en kortare tid, ett korttidsboende, för barn och unga som inte kan göra som andra barn gör, var tredje vecka
Mina reflektioner över programmet Bokstavsbarnen
Uppdrag Granskning lyfte den 2 februari 2022, genom dokumentären Bokstavsbarnen fram problematiken som vuxit sig allt starkare i skolan runt denna grupp barn. Mina reflektioner, som jag här har återgivit, sker utifrån mina egna och speciella behov från 1951 till 1996, mina egna arbetslivserfarenheter som arbetsterapeut för barn och unga med speciella behov sedan 1979 fram till dags datum.
