Referenser

REFERENSER

– allt eftersom lägger jag in hela referenser under sammanfattningarna – du kan annars läsa dem fullt skrivna under min gamla referenslista på neuropedagogen. blogspot.com.

_______________________________________________________________________________________________________

Efter vår föreläsning, för föräldrar till hjärtebarn, om barns känslighet och speciellt behov av bemötande kunde vi läsa följande i deras föreningstidning:

” … en förklaringsmodell som åtminstone gav mig svar på frågor jag tidigare ställt utan att få besvarade.” – citat ur föreningstidningen Hjärtebarnet 3/98 sid. 27.

________________________________________________________________________________________________________

I december 2015 kom ett brev från en av de föräldrar som hittat min hemsida:

Hej!

Måste bara börja med att berätta hur glad jag är över att ha hittat din hemsida! Måste också varna för detta långa mail som följer men blev som sagt så glad. Synd att jag inte hittade den här informationen för 4 år sen…

För att göra en lång och svår historia kort så har vår dotter Christina, som nu snart är 8 år, levt med svåra tics i halva sitt liv.

De första ticsen började som små, knappt märkbara handrörelser över pannan till att nu 4 år senare eskalera i svåra skov med ögonblinkningar (väldigt kraftiga som håller på hela tiden) men även harklingar till och från i vissa skov. Som hon har kämpat denna lilla tjej! Vissa dagar har hon varit så dålig så att leka, klä på sig, vara i skolan eller ens prata har varit svårt för henne.

I maj i år sökte vi ytterligare läkarhjälp (för vilken gång i raden vet jag inte) och då efter samtal, undersökning m.m. föll domen – Children´s tourettes eller övergående tics. Rådet vi fick var ”vänta och se…”. Jag är inte riktigt ”vänta och se-personligheten” så jag har lagt åtskilliga timmar att googla, läsa, kontakta alla möjliga personer för att kunna gräva djupare i detta. Något sa mig att det inte var tourettes…

Vi har nu sen i somras, på eget initiativ, uteslutit all gluten och alla mjölkprodukter och hon har aldrig mått så bra som hon gör nu! Inga raseriutbrott, inga gråtattacker, inga magproblem och INGA TICS! Hon är som vår helt vanliga snälla, roliga, busiga underbara Christina igen.

Som en hemsk slump fick vi ett bakslag förra veckan. Christina hade då fått i sig gluten (skulle det visa sig). Redan på kvällen några timmar senare var aggressions- och raseriutbrotten ett faktum. Dagen efter var hon bjuden till sin bästa kompis på kalas men bara en stund efter vi lämnat av Christina fick vi hämta henne. Hon mådde verkligen inte bra. Hon kände sig sjuk men kunde inte riktigt förklara hur, ”bara sjuk mamma”.

På morgonen efter vaknar hon och det första hon säger är ”jag tror det har börjat igen mamma” (och syftade på ticsen). Och visst hade det gjort det… Ticsen, kraftiga ögonryckningar och muskeldrag i ansiktet var tillbaka med full kraft. Det var ett tungt bakslag.

I måndags i skolan hade hon det jättetufft, klarade med nöd och näppe av skoldagen och när hon kom hem släppte alla spärrar och hon satt i soffan och slängde huvudet bakåt i ”ticskramper” och ögonen blinkade oavbrutet.

MEN dagarna som följde i tisdags, onsdags och idag var MYCKET spännande! Allt som dagarna gick (vi återgick/höll givetvis en glutenfri och mjölkfri kost) började ticsen avta och idag är de helt borta!!! På bara några dagar är hon sig själv igen! Alla skov hon har haft hittills har varit minst några månader, ibland mycket längre och återkommit efter bara några veckor.

NU ÄNTLIGEN känns det som vi kommit på vad det är!!! Men under hela denna tid har jag googlat, läst och haft kontakt med folk/läkare/”kunniga” men INGEN, absolut ingen har ens nämn att det kan bero på kosten!!! Kosten började vi laborera med själva då vi har tarmrelaterade sjukdomar i familjen och har själva märkt hur bra vi mår om vi utesluter dessa gifter!

Ville bara dela med mig av vår historia.

Har även filmat Christina under dessa skov och har nu börjat skriva ”vår historia” för att kunna sprida kunskap. Det här är så otroligt viktigt!!! Med Christinas tillåtelse ska vi ihop göra en lite film att dela på sociala medier för att uppmärksamma detta.

Jag hoppas vi kan se en förändring snarast, för våra framtida barn! Detta är fruktansvärt och tänk vad många barn som får en felaktig diagnos, spelar ingen roll om det är adhd, autism eller något annat. Detta ska inte få ske! Hade inte vi stått på oss är jag helt säker på att det hade stått Tourette´s syndrom i Christinas journal. Det som har hänt i USA är helt fruktansvärt, förstår att det kan hända då pengar styr men låt oss hoppas att vi i Sverige på något vis, med hjälp av andra länder och forskare, kan föra detta framåt.

mvh T

En mer utförlig berättelse finner du här.

_______________________________________________________________________________________________________

I januari 2015 kom det några ord, som är värda att begrunda, från en av mina blogg-följare:

”En vän till mig har också ADHD och båda vi hade oberoende av varann, efter att vi testat glutenfri kost, kommit fram till att ”den där hinnan runt huvudet försvann”.

Har efter det även läst att en annan formulerat det på samma sätt, fast då gällde det socker
istället för gluten.
Jag hoppas verkligen att din modell blir mer erkänd.
Tack återigen!”
_________________________________________________________________________________________________________

Januari 2014 skrev Veronica Hedenmark, privat, följande ord på FB:

”En person jag beundrar mycket när kostråd inom autism så är det Sussie Olofsson. Kontakta Sussie så kommer få många kloka råd.”

Veronica utsågs till Sveriges affärskvinna för några år sedan, hon driver företaget VH-assistans

________________________________________________________________________________________________________

2013-09-04 Kom ett meddelande från en pappa:
Vill berätta att vi hade möte med förskolan igår om Anders utveckling och fröknarna är otroligt imponerade av hans utveckling.
Idag när jag hämtade han, så hade han styrt upp 3 kamrater att de tillsammans skulle gräva ett riktigt djupt hål i sandlådan. Jag pratade med killarna som nämnde att det var Anders idé och alla pratade glatt om deras tankar om detta.
Att han agerar projektledare fanns inte på kartan förut, dessutom pratade han högt och tydligt trots sin selektiva mutism samt att fröknarna var i närheten. Han har alltid varit knäpptyst om det funnits en mikro-risk att fröknarna skulle kunnat höra hans tal och nu var det tre fröknar i direkt närhet till dem.
Han leker mycket rollekar varje dag. Han är mycket intresserad av hur andra känner och tycker om en mängd detaljer. Han har lärt sig att cykla grymt bra utan stödhjul, han hade tydligen övat själv på förskolan utan att någon fröken reagerat. Allt går mycket snabbt nu åt det positiva hållet.
Jag har tidigare gått utbildningar på Karolinska för att jag som förälder skulle lära mig att acceptera det kroniska tillståndet … Anders skulle aldrig kunna leka rollekar, kunna vara med kompisar, lägga pussel, spela spel etc… Det är som en giftig dimma lyfts från hans hjärna. Han pratar rent och sakligt med fina uttal… Jag har jämfört hans tidigare tillstånd med en person som är påverkad av tunga droger eller alkohol och det är flera som håller med.
Ja du får använda det jag berättar för dig och att du skriver ett fiktivt namn. Jag ska berätta att vi tagit bort mjölk och soja. Jag testade vid 2 tillfällen att ge honom mat som innehöll lite mjölk, det var ett bröd som jag tidigare bakat som fanns i frysen. Brödet var soja glutenfritt, men innehöll mjölk och smör. Efter någon timme började han repetera exakt samma fråga till mig, gång på gång, många gånger efter varandra, ord som innehöll r blev j. Efter ett dygn så hade frågorna nästan minskat helt och efter ytterligare ett dygn så pratade han rent igen.
Jag kände mig dum, men å andra sidan så vet jag exakt om han fått i sig mjölk från tex skolan eller om restaurangen ljugit om innehållet ( trist nog finns det dem som säger att det är fritt, kanske bara för att inte uppfattas som okunniga..) men en sak är säker, aldrig mer mjölk till honom.
Och Sussie, fortsätt, du räddar många familjer från sorg av att ha ett sjukt barn och du räddar så många oskyldiga barn från det starkt giftiga mentala töcken som dödar deras drömmar att bli någon i samhället. Du är en äkta hjälte!
Tack att du finns
Från en pappa.
________________________________________________________________________________________________________
27 mars 2013 fick jag ett annat värmande meddelande på min gamla blogg:
Pernilla sa…
Tack! För en mycket hjälpsam sida. Har precis börjat läsa och min ilska och ledsamhet bara växer. Varför kan man inte få denna information av vården i ett tidigt stadium! Tänk vad mycket som kunnat förhindras. Tårarna bara fortsätter rinna. Tack för att det finns eldsjälar som du som trots ett otroligt motstånd fortsätter. Skall fortsätta mitt sökande och läsa vidare! Än en gång Tack!
______________________________________________________________________________________________________
2 juli 2012 Avskrift från en utvärdering av min konsultation
Det var bra att det var under en hel helg vi träffades, många frågor tar tid innan de dyker upp. Att du är kunnig och intresserad samt hjälpsam, Sussie, och gärna delar med dig av allt du vet.
Djupmassagen var också bra.
Sussie du var bra på att känna av mitt barn. Inte alla kan det!
Det var lite för avancerad kost för ”nybörjare” att äta. Det var svårt för mina barn att äta då de inte var vana vid denna typ av mat. Så jag efterlyser en mer ”barnvänlig” mat.
___________________________________________________________________________________________________________

För att stödja vår ansökan om vårdavtal, som vi lade in under åren 1997 och 1998 till Lokala Hälso- och Sjukvårdsnämnden, skrev föräldrar, lärare, ungdomar, logopeder och läkare referenser. I mån av tid kompletteras referenserna allt efterhand:

Önskar ni komma i kontakt med någon av dessa föräldrar får ni gärna höra av er till S. O. Neuropedagogik i Centrum så skall jag undersöka om det går att förmedla den kontakten.

2002-03-25

Referenser från föräldrar till dotter med diagnoserna Autism, måttlig utvecklingsstörning, valvulär pulmonalisstenos, låg muskeltonus samt med felställning i båda fötterna:

”Mest framträdande är Evas positiva inställning till träningen med Sussie, och de sociala och verbala framsteg hon gjort. Hon har blivit mer självständig, och är mån om stunderna med Sussie.”

Våra iakttagelser under den tid Eva träffat Sussie Olofsson, Neuropedagogik i Centrum.

Mest framträdande är Evas positiva inställning till träningen med Sussie, och de sociala och verbala framsteg hon gjort. Hon har blivit mer självständig, och är mån om stunderna med Sussie.
Detta ser vi bl a som en direkt följd av att hon känner sig förstådd och bekräftad, och att hon hela tiden tränar utifrån sina egna behov och förutsättningar.

En viktig bidragande orsak är också att den sensomotoriska träningen hjälpt Eva till en bättre kropps / rumsuppfattning.
Genom att möta det här förhållningssättet har Eva lättare för att slappna av, och kan använda energin till att utforska sig själv och sin omgivning. Hon har fått ett ökat välbefinnande även utanför hemmet och familjen, och söker kontakt på ett annat sätt. Hennes förmåga att hantera sociala situationer har utvecklats, och under gynnsamma omständigheter kan hon nu koncentrera sig korta stunder i närheten av andra människor.

Genom en ökad kropps / jag uppfattning, och en minskad balansosäkerhet , har Eva blivit ”modigare”, och tar fler initiativ till nya aktiviteter. Hon söker vägar att få vad hon vill ha, och hon är blir glad när hon lär sig nya saker.

Ljudkänsligheten har minskat, även om den fortfarande är betydande. En skillnad är att hon nu ibland är medveten om vad det är som stör henne, och hon ber om hjälp med att lindra stressen som uppstår. Hon kan t ex be om djupmassage, som då uppenbart dämpar oron.

Eva visar mer intresse för den egna personen, vad hon har för kläder, att hon är fin i håret osv. Hon speglar sig ofta, och konstaterar att ”där är Eva”. Hon kan också peka ut de olika kroppsdelarna, på sig själv och andra.

Vi tycker att hon fått en viss uppfattning om mängd och avstånd, vilket tycks höra ihop med en ökad rumsuppfattning.

Eva ritar och målar mycket, och här har hon också utvecklats. Hon målar fler motiv än tidigare, och använder fler än en färg i samma bild. Hon kan också på sitt eget sätt berätta om sina bilder. Dessutom målar hon ibland spontant vad hon upplevt, t ex att det är ”stora vågor med skum” på havet. Detta är ett nytt och utökat sätt att kommunicera för Eva.

Musik har blivit viktigare för Eva, och hon väljer noga vad hon lyssnar på. Hennes känsla för rytm, takt och melodi har utvecklats, och hon nynnar ofta på melodier hon hört. Förmågan att uppfatta ord och fraser har också ökat, och hon använder sig av språket på ett mer nyanserat sätt.

Vi jobbar även hemma med de övningar hon lärt sig Vi märker att de framsteg hon gjort är ”färskvara”, de försvinner om vi missar den dagliga träningen. Träningen är hennes medicin, och är lika nödvändig som medicinering vid vilken kronisk sjukdom som helst. För Evas del handlar det sannolikt om livslång ”medicinering”.

Det vore önskvärt för henne med en lokal som enbart används för sensomotorisk träning, så att den alltid ser likadan ut när hon kommer dit. Kontinuitet är ofta avgörande för henne – och för de flesta personer med autism – och hon kan ibland uppleva stress när träningsredskapen står på ett annat sätt än då hon lämnade dem sist.

Vi hoppas att Eva även fortsättningsvis får behålla den här samhällsinsatsen, för sin utveckling och framför allt för att uppnå optimal livskvalitet.

Lars och Inga Jönsson

Referenser från DART i Göteborg:

”Det vi har sett är att barnen, ungdomarna och familjerna har fått ett professionellt omhändertagande som alla barn med dessa diagnoser borde få. Det är också vår uppfattning att barnen och familjerna har verkat nöjda. Vi hoppas därför att de kan få fortsatt stöd från Sussie och Britt-Marie ”

osv.

Referenser från Specialistläkare i Barn- och Ungdomsmedicin:

” De metoder man tänkt sig tillämpa saknar möjligen traditionell vetenskaplig underbyggnad, men detta är fallet för de flesta metoder som tillämpas även inom “traditionell” barnhabilitering.”

osv.

Referenser från vår logoped Alli-Marie. Alli-Marie fick svenska logopedpriset ett av de år vi arbetade tillsammans:

”De vänder sig till en målgrupp som i vissa fall söker sig till BUP” och ” Mina arbetsuppgifter (språk- och talträning) underlättades då barnen som uppvisade problem med uppmärksamhet och koncentration faktiskt hade lättare att koncentrera sig och medverka i språkträningen när de deltagit i Britt-Maries och Sussies träningsprogram” – ”Enligt min uppfattning är deras koncept ett mycket värdefullt bidrag i utveckling av habiliteringsarbete”

1999-04-07

Referenser från Barn- och ungdomspsykiatrisk klinik:

” ..det är av största vikt att även barn med dolda funktionshinder blir väl omhändertagna vad gäller utredning och behandling”

Angående ansökan om vårdavtal

Vi har i vårt arbete med barn och deras familjer kommit i kontakt med leg sjukgymnast Britt-Marie Winberg och leg arbetsterapeut S Olofsson, genom de barn med funktionshinder, som vi remitterat för utredning.

Utredningen har alltid varit professionellt väl underbyggda och noggrant genomförda med åtföljande förslag till. Såväl barn som föräldrar har i samtliga fall varit mycket nöjda med kontakten.

Vi har således endast positiva erfarenheter av det arbete, de två vårdavtalssökanden har utfört.

Tilläggas bör att det är av största vikt att även barn med dolda funktionshinder blir väl omhändertagna vad gäller utredning och behandling. Detta då ett barns psykologiska utveckling påverkas starkt av dess bristfälliga förmåga att tolka och hantera situationer, samspel men andra och uppleva sig som kompetenta och omtyckta personer.

Vänligen
Personal vid
BARN- OCH UNGDOMSPSYKIATRISKMOTT STRÖMSTAD

Gm Ulla Staaf
leg psykolog/enhetschef

Referenser från Mikael, 18 år:

”Detta har underlättat för mig i min hobby. Detta gör att jag kunde koncentrera mig längre på träningarna vilket medgav högre placeringar på tävlingarna. Jag har också lättare att koncentrera mig i skolan.” – ” Jag är mycket tacksam, för lärarnas förståelse och medverkan till en mer behaglig miljö som passar mig och underlättar för mig i skolan.”
” Jag är väldigt glad över att man har kommit på mina besvär så att jag kan bli bedömd och accepterad även med mina svårigheter. Jag vet hur jobbigt det är att inte bli helt förstådd.”

Osv.

Referenser från biträdande rektor på särskolan:

”ju fler som seriöst arbetar med detta, desto större möjligheter och en bättre framtid får barnen”

osv.

Referenser från föräldrar till ett hjärtebarn:

” Om vi istället hade blivit utsatta för gängse metoder för att hantera hjärtbarn hade vi föräldrar fått lägga ner oerhört mycket mer kraft på att försöka förstå och hantera Inge-Maries problem i vardagen. Kraft som vi nu istället kunnat använda till att vara de goda föräldrar vi sa gärna vill vara, men då omöjligen hade orkat.”

Osv.

Referenser från en mamma till en son med diagnosen svår DAMP, numera kallat ADHD:

Osv.

Referenser från föräldrar till en son med diagnos Klienefelters syndrom:

Osv.

Referenser från föräldrar till ett hjärtebarn med flerhandikapp:

Osv.

Referenser från en mamma med son som har haft det kämpigt i skolan:

”Många av våra tidigare frågor kring Anders fick plötsligt ett sammanhang.”

Osv.

Referenser från föräldrar som tycker att vår kompetens och inlevelseförmåga är unik:

Osv.

Referenser från moder till två barn med neuromuskulär sjukdom:

”Britt-Marie har förmågan att förstå barnen och sedan förklara deras problem för omgivningen. Det hjälper också oss föräldrar att känna oss dugliga och att barnets sätt att vara beror inte på att vi har misslyckas i uppfostran.” – ” Jag ser framemot att Britt-Marie och Sussie kommer igång med sin nya verksamhet inom neuropedagogik, behovet är stort. Jag anser att detta är absolut ingen verksamhet som konkurerar med Barnhabiliteringen utan är ett komplement.”

Osv.

Referenser från moder till en flerhandikappad son med diagnosen Cerebral Pares. Han har dessutom ett synhandikapp:

”Att få Ragnar att förstå att han kan men på det sättet istället är någonting som Britt-Marie och Sussi lyckats förmedla till oss föräldrar och personal inom barnomsorg och skolan.”

Osv.

Referenser från moder till en kille med svår synstörning:

” Äntligen hände något.” – ” Efter några träningspass vågade han plötsligt göra saker han tidigare ej vågat, han blev säkrare i sin kropp motoriskt och fick därigenom bättre självförtroende.”

Osv.

Referenser från föräldrar till två barn med dolda funktionshinder inom området känsel:

”Som föräldrar har vi haft många frågor, som dom har kunnat förklarat”
osv.

Referenser från förälder till son med svår DAMP, kallas numera ADHD:

”Hos Sussie och BM fick vi stor förståelse och konkret hjälp och det var en stor befrielse” – ”träning… gav mycket känslighet och motorik utvecklades och han blev påtagligt bättre” ord från den mamma som hade ett av de svåraste barnen vi då mött – barnet och mamman som gav oss idee´n att utveckla och förstå djupmassagen/tryckmassagen och dess inverkan på vakenhetsgrad, lugn- och rosystemet samt kroppsuppfattningen/-medvetenheten:

osv.

Referenser från moder till dotter med svår DAMP/MBD:

”Jag hoppas att andra barn och föräldrar skall få den hjälp och det stöd vi har fått av Britt-Marie och Sussie.”

Osv.

Referenser från föräldrar till en son med diagnosen CHARGE:

” S och B-M arbetsätt är en modell som all habiliteringspersonal borde arbeta utifrån.”

Osv.

En reaktion på “Referenser

  1. Pingback: Regionala Medicinska Riktlinjer, RMR, gör det enkelt och överskådligt | Friskare barn och unga

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *