Överrörliga leder – Ehlers Danlos eller ”bara” PI och överkonsumtion av socker?

Överrörliga leder

Min bestämda åsikt är att ansvariga inom sjukvården är skyldiga utesluta att de symptom som individen uppvisar inte beror på PI, således proteinintolerans mot mjölk- och mjölprodukter i kombination med överkänslighet eller överkonsumtion för/av socker innan man ställer diagnosen Ehlers-Danlos syndrom Typ I-VII eftersom så gott som alla symptom även kan vara symptom på just proteinintolerans mot mjölk- och mjölprodukter samt överkänslighet för socker!

När individen övergår till strikt GFCFSF-kost avtar oftast dessa symptom sakta men säkert inom loppet av några veckor till månader – man bör ge det minst sju månader innan man ger upp eftersom man inte har något att förlora, bara något att vinna! Avtar symptomen, eller rent ut av försvinner de helt, ja då är det inte symptom på Ehlers-Danlos som individen uppvisat utan symptom på förgiftning- och brister!

Att ställa diagnos innan ovan sagda är testat/genomfört är att förbise de skyldigheter man har, enligt Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) som behandlare om vilka andra metoder som finns och således om vilka möjligheter det kan finnas till ett friskare liv. Eftersom Socialstyrelsen menar att det idag inte finns något som kan bota Ehlers-Danlos utan ”behandlingen inriktas på att lindra symtomen och förebygga skador. Behovet av behandling varierar och är individuellt.” Har man testat ovan givna förslag till åtgärd utan något som helst positivt resultat så är det Ehlers-Danlos man har och får konstatera att man i alla fall har försökt prova om symptomen kunde bero på den kost individen äter och dricker.

Socialstyrelsen menar att, citat, ”Av de sex olika typer av Ehlers-Danlos syndrom (klassisk typ, överrörlighetstyp, kärltyp, kyfoskolios-typ, artrochalasi-typ, dermatosparaxis-typ) är den klassiska typen och överrörlighetstypen de vanligaste varianterna. Kärltypen är mindre vanlig och de övriga är mycket sällsynta.

Graden av symtom varierar inom var och en av de olika typerna, men också hos en och samma person under livet. Inom en familj har man alltid samma typ av sjukdomen, men graden av symtom kan variera mellan de familjemedlemmar som har sjukdomen.”

Av de symptom som Socialstyrelsen räknar upp vid Ehlers-Danlos syndrom kan följande bero på en proteinintolerans och/eller sockeröverkänslighet alternativt att individen överkonsumerar dessa produkter och mina, samt andras, erfarenheter är att förändring av kost ofta ger en positiv förändring av följande symptom:

Huvudsymtom:

Generellt överrörliga leder

Övertöjbar hud

Breda och tunna ärr

Andra symtom:

Ledkomplikationer som vrickningar

Ledluxationer

Mjuk hud

Blåmärken

Bindvävsknölar

Plattfot

Muskelsvaghet

Återkommande ledluxationer

Kronisk led- och muskelvärk

Huden kan vara genomskinlig med synliga kärl på bröst, armar, ben och mage

Stora blåmärken uppstår lätt

En del personer har ett speciellt utseende med tunn hud och lite underhudsfett

Överrörlighet i små leder

Sen- och muskelbristningar

Tandköttsproblem

Uttalad muskelsvaghet vid födseln

Artärbristningar

Lång och smal kroppsbyggnad

Benskörhet

Sned rygg (skolios)

För tidig födsel

Mjuk och ”degig” hud

Socialstyrelsen skriver att ”En del symtom, till exempel symtom från leder och hud, är gemensamma för de olika varianterna medan en del är specifika för en viss typ av sjukdomen.” och jag menar att detta är ganska så typiskt även vid nämnda proteinintoleranser.

Man diagnostiserar ledöverrörligheten enligt en särskild skala, Beightonskalan – se nedan.

Socialstyrelsen skriver att ”Ledinstabiliteten resulterar i led- och muskelsmärtor. Akut överbelastning av lederna kan leda till övergående ledinflammation med rodnad och svullnad. På sikt kan instabiliteten medföra ökat ledslitage och tidig artrosutveckling. Felställningar i leder förekommer. Muskelsmärtor och trötthet beror på det merarbete musklerna har för att stabilisera leden.” och jag menar att led- och muskelsmärtor, ledinflammation, tidig artrosutveckling samt muskelsmärtor och trötthet sakta men säkert avtar vid en förändring av kost när symptomen beror på proteinintolerans och överkänslighet för socker alternativt en överkonsumtion av detsamma.

Den ärrbildning jag har erfarenhet av är att den är relativt bred med tunn hud och att blåmärken ofta ses på tryckpunkter när någon tagit tag i barnet eller när barnet har gått emot något samt då kärlväggar brustit i fingerleder när man exempelvis har burit tyngre kasse eller väska alternativt gjort ett avstamp med foten så att kärl har brustit under foten.

Själv har jag, sedan tidigt ålder, problem med tandköttet som släppt från tänderna och tolkats som risk för tandlossning – men min tandläkare har konstaterat att min skötsel av tänderna varit för hårdhänt och där av denna effekt …  min munslemhinna har, i perioder, ”släppt taget”, som när en orm ömsar skinn. Något som numera endast förekommer då jag inte skött mig med min kost. Min tunga kunde jag sträcka ovanligt långt ut och min hud var ovanligt genomskinlig vilket medförde att mina kompisar förfasade sig över hur tydligt mina blodådror syntes. Jag har mött personer med nämnd proteinintolerans som, vid extrem gapning, har fått käkleden att ”gå ur led” alternativt att de har kunnat ”knäppa” med sin käkled precis som många av de här barnen och ungdomarna kan göra med finger-, nack- och/eller axelleder! Samtliga symptom avtar sakta men säkert genom att förändra kosten om det är en proteinintolerans som orsakat symptomen.

Min bror föddes med hjärtproblem och dog efter två dygn – riktigt vilken form av hjärtproblem han hade har aldrig lyfts fram. Många barn med hjärtproblem har visat sig ha de symptom som uppkommer vid en proteinintolerans samt har ofta något eller några syskon som bär på dessa symptom och då fått någon form av neuropsykiatrisk diagnos för dessa symptom. Hos Ehlers-Danlos syndrom förekommer hjärtfel i form av mitralisklaffprolaps vilket innebär att mitralishjärtklaffarna inte sluter tätt – där jag då menar att det kan bero på att ”muskeln är trött” precis som övriga kroppens muskler är i mer eller mindre skala.

Socialstyrelsen skriver att ”Andra symtom är problem med åderbråck, sned rygg (skolios), plattfot, bråckbildningar, fickbildningar i tarmen (divertiklar) och sprickbildningar i ändtarmsöppningen.” vilket jag menar är en del av de symptom som inte är helt ovanliga vid en proteinintolerans. Vidare skriver de att ”Hos små barn kan uttalad ledöverrörlighet leda till att de lär sig gå senare. Barnen upplevs då ofta vara muskelsvaga, något som kan misstolkas som att de har en neurologisk sjukdom eller muskelsjukdom. Uttalad benägenhet för blåmärken kan ge felaktig misstanke om barnmisshandel eller blodsjukdom. Många med ledöverrörlighet är duktiga i gymnastik och dans och har utövat detta aktivt i barn- och ungdomsåren. De flesta med måttlig ledöverrörlighet får inga besvärande symtom förrän i vuxen ålder och får sin diagnos först då.” och jag menar att även en del av dessa symptom kan appliceras på symptom för en proteinintolerans, ofta i kombination med en ”överkänslighet” för socker.

Socialstyrelsen skriver om Ehlers-Danlos syndrom även att ”Ibland under barndomsåren, men framför allt i vuxen ålder, tillkommer problem med led- och muskelsmärtor på grund av instabilitet och ledslitage. Man kan ha besvär både från större och mindre leder som till exempel axlar, höfter, händer och fingrar. Många upplever en stor trötthet på grund av musklernas ständiga arbete för att stabilisera lederna och den ständiga smärtan. Återkommande ledluxationer är ett problem framför allt vid överrörlighetstypen. För många medför dessa olika symtom nedsatt arbetsförmåga.” och detta kan jag enbart hålla med om – så är det vid en proteinintolerans, oftast i kombination med överkonsumtion av socker.

Och naturligtvis är det av största vikt att de svenska läkarna och övriga terapeuter uppdaterar sina kunskaper om proteinintolerans och sockeröverkänslighet eftersom det är viktigt med kunskap om och förståelse för de symtom nämnda diagnoser kan medföra! Socialstyrelsen menar att personer med Ehlers-Danlos syndrom ofta ser friska ut och inte alltid får förståelse för sina problem från vare sig sjukvården, arbetsgivare eller familj – något jag menar stämmer väl in på de individer som bär på en proteinintolerans med sockeröverkänslighet liksom att många av dem länge haft olika diffusa symptom där de, dessvärre ofta fått en felaktig diagnos! Helt riktigt menar Socialstyrelsen Att inte bli trodd kan medföra en extra belastning vilket kan försvåra behandlingen.”

Socialstyrelsen menar att ”Det kan ibland vara svårt att skilja mellan Ehlers-Danlos syndrom och diagnoser som Marfans syndrom, Larsens syndrom, fibromyalgi och ospecifik reumatisk sjukdom.” och min kommentar till detta är att fibromyalgi och ospecifik reumatisk sjukdom mycket väl kan ”släppa taget” genom att man förändrar sin kost och tar kosttillskott.

Bedömning av överrörlighet med hjälp av Beightskalan:

Överrörlighet kan uppskattas med hjälp av Beightonskalan (max 9 poäng).

Följande bedöms:

1) Översträckning av armbågen mer än 180 grader, 1 poäng på varje sida.

2) Översträckning av knäet mer än 180 grader, 1 poäng på varje sida.

3) Tummen vidrör underarmen, 1 poäng på varje sida.

4) Lillfingret kan översträckas (bakåtböjas) över 90 grader med handflatan liggande på bordet, 1 poäng på varje sida.

5) Nedåtböjning med raka knän och handflatorna i golvet, 1 poäng.

Varje led undersöks och vid överrörlighet på ena sidan ges 1 poäng, på båda sidor 2 poäng. Ledöverrörlighet föreligger om totalsumman är 5 poäng eller högre.

Ledbedömningen måste dock göras utifrån personens ålder (en del blir stelare med åren).

19 reaktion på “Överrörliga leder – Ehlers Danlos eller ”bara” PI och överkonsumtion av socker?

  1. Emma

    Menar du på fullaste allvar att omläggning av kosten skulle bota EDS ( som är en genetisk medfödd skada/sjukdom), jag blir orolig för din mentala hälsa när du skriver sådan smörja. Kosten påverkar givetvis allas hälsa men att påstå att det botar sjukdomar är att lura människor som lider av en sjukdom/skada!!

    Svara
    1. neuropedagogen Inläggsförfattare

      Emma, jag menar på fullaste allvar att möjligheterna att bli friskare/starkare med hjälp av en anpassad kost är en möjlighet som man kan prova på om man är nyfiken på vad anpassad kost och kosttillskott kan göra för vår kropp och knopp 😉 Sker det inten positiv förändring inom loppet av tre till sex månader så kan man ju gå tillbaka till den kost som man alltid har ätit.
      I dag vet vi att Ehlers-Danlos syndrom (EDS) är en medfödd bindvävssjukdom som påverkar leder, hud och blodkärl och att förändringen i bindväven beror på bristfällig bildning av kollagen, ett av kroppens grundläggande byggnadsmaterial och det vanligast förekommande typ av proteiner hos människan. Kollagen utgör nära en tredjedel av kroppens totala proteinmängd. Eftersom kosten är kroppens byggnadsmaterial kan ett ”felaktigt” byggnadsmaterial rasera bildningen/”tillverkningen” av kollagen.
      Ja, så just detta föreslår jag: prova om kosten kan förändra din kropp, du har inget att förlora, bara något att vinna! Eftersom jag själv har fått en mycket positiv effekt på min egen överrörlighet, min ständigt värkande rygg, värkande höftleder och nackmuskulatur samt blodkärl som ständigt brast så ser jag det som att möjligheterna finns.
      Vad vi idag tror är sjukdom kan vara symptom på förgiftning och/eller brister som kan förändras positivt genom en förändring av kost.
      Har jag sagt att sjukdomen går att bota så är det ett allvarligt skrivfel, jag menar att möjligheterna finns att bli friskare.

      Svara
      1. neuropedagogen Inläggsförfattare

        I senaste numret av Medicinsk Access, nr 1 2015, kan du, Emma, läsa en artikel som är skriven av professor, emeritus i arkeologi, Göran Burenhult från Uppsala universitet. Genom den kan du få lite förståelse över vad jag menar. Kosten kan förändra vårt DNA, positivt alternativt negativt, eftersom kroppens alla celler byts ut kontinuerligt inom loppet av några veckor till år. Förändring av kost kan förändra oss – och våra sjukdomstillstånd.

        Svara
  2. Jeanette

    När man får diagnosen EDS kollas ju även olika kroppsdelars utseende och funktion, tex tungband, tänder,m gom/ svalg. Det har ingenting m kost att göra, PI och sockerfritt får inte kroppsdelar att ”växa till sej”.
    Jag är allergisk mot mjölkprotein, har varit mjölkfri i flera år och även socker, kolhydrater, glukos osv håller jag mej undan ifrån. Men kroppen mår inte bättre, hud mm har fortfarande samma utseende som vilken EDSáre som helst, inte heller har jag klarat mej från sånt du skriver om ovan.
    Okänslighet mot tex bedövning, det vore verkligen en vinst för Landstinget att rekommendera mjölk och sockerfritt för att då spara in på mindre doser för oss m EDS… Nej jag tror du siktar lite högt faktiskt, visst PI och socker påverkar kroppen, men du antyder att läkarna som ställer diagnoserna inte är kompetenta nog. Vanliga läkare ställer inte diagnoserna utan mer specialiserade läkare gör det, och du anser diagnoserna tvivelaktiga. Enligt din teori skulle många sjukdomar inte vara sjukdomar utan bot. ”Låt bli mjölk och socker, bli fri från dina divertiklar, skolios, plattfötter, artärbristningar, tandköttsproblem osv.” Du hade ju gott och väl vunnit Nobelpriset med denna teori, du hade synts och hörts i media. Vi med EDS hade haft ett hopp!
    Men tyvärr har inget synts eller hörts i media… *Letar vidare efter något att hoppas på*

    Svara
    1. neuropedagogen Inläggsförfattare

      Lika lite som jag kan påstå att ALLA som har tillräckligt med symptom för att hamna inom diagnosen EDS kan bli friskare genom en livsstilsförändring lika lite kan du påstå att möjligheterna till detta INTE finns så länge vi inte har några jämförande studier. Jag kan bara konstatera att möjligheterna finns genom att prova en kost som är helt fri från gluten/mjöl-, kasein/mjölk- och sockerprodukter samtidigt som man boostar upp med höga doser av nämnda kosttillskott. Där utefter kan var och en behöva finjustera än mer genom att ex. utesluta andra produkter som ex. Quinoa, spenat etc. och basgöra oss genom dagligt intag av gröna smoothies – läs gärna boken http://www.adlibris.com/se/bok/gront-for-livet-inspiration-till-ett-friskare-liv-med-grona-smoothies-9789197992619
      Själv tog jag mig ifrån en hel del av de symptom (Typ IV http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/ehlers-danlossyndrom#anchor_4 ) som jag dragits med upp till jag var 45 år som ex. scolios som stävjades, artärbristningar, problem med hornhinna som avtagit, stora blåmärken är mer obefintliga en befintliga, ledkomplikationer som vrickningar och ledluxationer har inte givit sig till känna på 19 år liksom bindvävsknölar och muskelsvaghet.
      Idag vet vi att det är av vikt att vi bryr oss om hur våra mitokondrier mår – lyssna och begrunda, även om det här gäller ffa MS https://youtu.be/5XBE3yFDzMk ; https://www.youtube.com/watch?v=wg216KCuXSM <3

      Svara
    2. neuropedagogen Inläggsförfattare

      Läs gärna Maten och folksjukdomarna av Staffan Lindeberg, läs gärna i den här bloggen; http://gluten-celiaki.blogspot.se/2011/03/eds-ehlers-danlos-syndrom-celiaki.html och läs på lite om The Blue Zones, där de sluppit de flesta av våra folksjukdomar. Betänk att även moderns kosthållning under graviditeten kan påverka barnets utveckling av symptomen.
      Okänslighet kan drabba en individ på många olika sätt, från att vara extremt okänslig mot hårda törnar kan individen vara extremt känslig för lätt beröring pga den obalans som uppstått i biokemin. Känsligheten formar personligheten.
      Inget säger att man blir helt fri från sina divertiklar, skolios, plattfötter, artärbristningar, tandköttsproblem osv. däremot att möjligheterna finns till en förbättring istället för en försämring. Min skolios kvarstår men har inte ställt till besvär på närmare 20 år och mina artärbristningar ger sig mer och mer sällan till känna, mina leder har blivit stabilare … jag kan bara leda hästen till vattnet sedan är det upp till hästen själv att dricka av det eller inte 😉 Möjligheterna finns för en del av oss och jag vågade prova eftersom jag inte hade något att förlora, jag vann en friskare kropp – och knopp. Det är värt varenda sekund av vad det kräver med kost och kosttillskott. <3

      Svara
  3. teresa hentilä

    Hej har gkutenfri, mjölkfri, sockerfri, kycklingfri, fläskfri kost sedan augusti 2014 och har inget som det påstår i detta som har blivit bättre sedan jag fick Eds diagnosen 2012 så inte vet jag var ni får dessa ideer från. Stämmer inte alls
    Teresa

    Svara
    1. neuropedagogen Inläggsförfattare

      Även annan kost som man kan vara känslig mot vid proteinintolerans, http://neurozym.com/?Mode=Meny&HovedMenyId=746&UnderMenyId1=749&ThisMenyId=749 , samt kost som exempelvis innehåller oxalater kan påverka våra leder och ligament negativt SAMTIDIGT som man bör boosta upp rejält med kosttillskott som tarmbakterier, omega-3, vitaminer och mineraler och ha i åtanke att det kan förebygga samtidigt som det kan hjälpa personer som lider av de symptom som hamnar inom EDS (bl.a. mina egna) att slippa dem delvis eller helt (bl.a. något som drabbade mig själv). Där med inte sagt att alla kan bli hjälpta men – så länge ingen bevisat motsatsen, genom jämförande forskning och studier – jag menar att närmare 80% kan bli friskare OM de provar på HELA konceptet!

      Svara
    2. neuropedagogen Inläggsförfattare

      Hej Theresa, du skriver inget om vilka kosttillskott du tagit (typ enligt professor Rucklidge och/eller professor Kaplans forskning och Dr Karl Reichelts rek vad gäller tarmbakterier etc.) och, i så fall, hur länge du ätit dessa kosttillskott, ej heller skriver du något om att du försökt utesluta all processad mat och nu enbart äter helt ren kost och, i så fall, om den är så långt det går, enbart ekologisk – ej heller nämner du om du har kompletterat med mycket grönt (typ enligt rekommendationer från Victoria & Sergei Boutenko) … att bara utesluta de vita produkterna kan vara en bra början, även andra produkter, där kroppen bildar opioida peptider, bör uteslutas om man inte lyckats samtidigt som man bör ha i åtanke att det kan ta upp till sju år för en kropp att reparera sig fullständigt – således ”byta ut” varenda cell. Snabbast går det att ”byta ut” tarmens alla celler.

      Svara
  4. Sara

    Jag tycker detta låter otroligt intressant. Och det står ju inte någonstans att man blir fri ifrån eds men att man kan bli bättre. Man skall självklart tänka på vad det är man stoppar i sig. Jag skall läsa på mer för att själv börja med denna livsstilen både för mig och min familj. Har 5 barn där alla har någon form av funktionshinder. Man måste tänka utanför boxen om man vill ha en chans att kunna må bättre.

    Svara
    1. neuropedagogen Inläggsförfattare

      Tack för din uppmärksamhet Sara, tack för att du uppmärksammar att det inte står någonstans att man blir fri ifrån eds men att man kan bli bättre. Skönt höra att du vågar tänka utanför boxen och prova om någon eller några av dina barn har möjligheter bli friskare <3 Dina barn har en mamma som är guld värd <3

      Svara
  5. Lindha Johanson

    Tur att du ALLTID har en bortförklaring till alla som upplyst dig om att deras specialkost och kosttillskott INTE har botat deras EDS!

    Nej, jag tror inte ett dugg på ditt kvacksalveri. Dey låter snarare som du är släkt med Sanna Ehdin….

    Svara
  6. Marina

    Vackert inlindad DYNGA, du har ju ingen verklighetsanknytning överhuvud taget. Du är en av dessa ”förståsigpåare” som gör att vi med sjukdomar/syndrom inom kategorin ”ovanliga diagnoser” idiotförklarad! Vi som har EDS har inte gjort något annat än att ändrat/lagt om vårt liv-kost och allt annat du bara kan tänka dig! Men med en GENETISK DEFEKT som eds är då BOTAR inte ditt svammel detta! Tyvärr kan du nog få en och annan mentalt ostabil person att hoppas på bot…. stackare….

    Svara
    1. neuropedagogen Inläggsförfattare

      Jag är inte här för att idiotförklara någon – bara berätta om vilka möjligheter det finns att prova på om anpassad kost med kosttillskott kan hjälpa just dig, att man bör prova i minst 6 månader att vara helt ren från de vita gifterna samtidigt som man tar kosttillskotten som bygger upp kropp och knopp … Jag är inte helt säker på att alla med EDS har provat på det eftersom läkarna aldrig ger information om att man kan prova anpassad kost med kosttillskott under minst ett halvår – för att se om möjligheterna finns där. Varför så arg?
      Glöm ej att det genetiska går att förändra genom kost, rökning, andra gifter och brister … Jag hoppas inte att jag uttryckt mig med ordet botar utan att möjligheterna finns att må bättre …

      Svara
  7. Emma Burström

    Jag har blivigt fri från inflammatorisk värk genom mjölk, gluten och soja fri kost. Men jag har fått nervsmärta på senare tid (Har läst att det kan höra till EDS). Kan även vara fibromyalgi. Hjälper denna diet mot det tror du?

    Svara
    1. neuropedagogen Inläggsförfattare

      Möjligheterna finns – du måste hålla ut med hundra procent fri från gluten-, kasein-, soja- och sockerfri kost samt från andra produkter som kan trigga en del som ex ägg, havre, ris, spenat: http://neurozym.com/?Mode=Meny&HovedMenyId=746&UnderMenyId1=749&ThisMenyId=749 samtidigt som du tar höga doser av tarmbakterier eller fermenterade produkter med kost som gynnar bakterietillväxten, höga doser av omega-3 och virgin olivolja, vitaminer och mineraler och att du rör på dig, varje dag. Hör gärna av dig och berätta hur det går Emma <3

      Svara
  8. Nilla

    Enligt din text har du endel eds symptom som blivit bättre med kost, inte en diagnos? Många sjukdomar/överkänsligheter har samma symptom. Endel går att bota med kost, som laktos- och glutenintolerans. Personligen äter jag inte fisk eller skaldjur för att jag gillar att andas.
    Fortsätt att hjälpa dem som har överkänsligheter, men blanda inte in genetiska sjukdomar som du inte vet nånting om. Vi har alla hoppats på att fixa våra kroniskt sjuka kroppar och gå tillbaka till de liv vi ville leva, provat alla ens lite logiska sätt att bli friskare och ha mindre ont. Det att du ifrågasätter oss eds sjuka och våra sätt att klara vardagen är ett direkt bevis att du inte har eds och att du inte vet vad du talar om angående eds sjuka.
    Folk som du, inte utbildad läkare/eds specialist, kan inte uttala sig om eller bota eds.

    Svara
    1. neuropedagogen Inläggsförfattare

      Genetiska sjukdomar går att förändra genom att tillföra god näring och möjliggöra för kroppen att göra sig av med brister och gifter – jag sägs själv bära på en genetisk sjukdom som ett av mina barn har ärvt. Min genetiska sjukdom har jag kunnat lindra genom att förändra min livsstil – mitt barn har börjat förstå att det kan ske en förändring genom livsstilsförändring. Jag ifrågasätter ingen med EDS – jag vill bara vara en ögonöppnare för den som vill prova på vilka möjligheter det kan finnas att må bättre.
      Mig veterligt har jag inte påstått mig kunna bota EDS – däremot sagt att det kan finnas möjligheter att exempelvis få mindre värk och bli mer stabil i leder med hjälp av en livsstilsförändring.

      Svara

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *