Det kom en berättelse från en förälder som uttryckte tacksamhet över att ha hittat min hemsida – det ger mig energi och styrka att fortsätta dela med mig av mina kunskaper, som arbetsterapeut med egna livserfarenheter och massor av arbetslivserfarenheter som stöds via beprövad erfarenhet och forskning 🙂

Barnets symptom:

Redan som liten bebis märkte föräldrarna hur orolig hon var, att hon blev förstoppad fort och att hon verkade ha ont i magen hela tiden. Nästan hela sin vakna period skrek hon, sov oroligt, det första året sov hon 20-60 min i sträck på nätterna, vaknade och skrek.

Eksem, haft kraftiga talsvårigheter med regelbundna besök hos logoped från ca 3,5 till 6 års ålder, frekvent återkommande skov av tics genom kraftiga ögonryckningar och muskelryckningar i ansiktet – innan dessa skov med tics börjar, föregås det utav en känslostorm utan dess like; ilska – detta var något utöver att bara vara arg, hon blev som förbytt, personlighetsförändrad till oigenkännlighet med aggressioner, raseriutbrott, gråtattacker och humörsvängningar gånger 10 000, svarade inte på tilltal, ville inte eller orkade inte göra någonting, var mycket trött – att leka, klä på sig, vara i skolan eller ens prata har varit svårt vissa dagar. Kände sig sjuk men kunde inte riktigt förklara hur. Fick ont i magen efter maten. Rymde ibland hemifrån. Reaktion på socker är att hon blir speedad, rastlös, arg och irriterad.

Sjukvårdens bedömning av dessa förgiftnings- och bristsymptom: ”det kan antingen vara övergående tics, och då går det oftast över om några år, eller också är det en form av children´s tourettes”

Det här är föräldrarnas berättelse om dottern Christina, snart 8 år. I nästan halva sitt liv har hon haft så kallade tics. Tics som till en början bara var små, oskyldiga handrörelser över pannan, men som snart skulle förvärras kraftigt. Filmen är klipp från hur dessa skov såg ut, det senaste klippet är bara några dagar gammalt. Även om filmen inte är lång, visar den exakt hur även Christina hade det; varje sekund, varje minut, varje timme, varje dag under en lång tid i olika perioder under de här fyra åren. För varje gång tyckte vi att dessa tics förvärrades i intensitet och även i längre perioder än förut. Vissa dagar, när ticsen var extra besvärliga orkade hon knappt prata, leka, klä på sig eller ens vara i skolan.

Redan när Christina var en liten bebis märkte vi hur orolig hon var och hur ont hon verkade ha i sin mage. Nästan hela sin vakna period skrek hon. På nätterna det första året sov hon 20-60 min i sträck sen vaknade hon och skrek. Under den här tiden när hon var riktigt liten fick hon bröstmjölksersättning, sen när tiden begavs började vi med välling. Och Christina skrek och skrek och skrek. Eftersom hon gick upp i vikt var det ingen som tyckte att det var någon fara ”och alla barn skriker när de är små” fick vi höra… Hon blev förstoppad fort och verkade ha ont i sin mage hela tiden. När vi började med ”vanlig kost”, alltså den maten vi vuxna åt märkte vi snabbt en förbättring. Hon verkade inte alls ha lika ont i magen längre. Dessvärre höll inte glädjen i sig och ungefär vid 2 års ålder var hon åter förstoppad långa perioder och hon började få ont i sin mage igen. Vi ville själva försöka utesluta livsmedel så som mjölkprodukter och efter att ha kämpat mot barnvårdcentralen (bvc) fick vi till slut göra det. Efter ett tag märkte vi att hon blev bättre och bättre i sin mage men inte riktigt helt bra. Vi sökte ytterligare hjälp och ville denna gång ha en utredning och provtagningar. Blodprover togs men svaret kom tillbaka negativt på både laktos och gluten. Vi själva ville utesluta gluten också för att se vilken effekt det kunde ha men där fick vi stopp! Med pekpinnar och bannor från sköterskan på bvc om att barn måste ha en ”allsidig kost”, ”gluten ska man inte laborera med hur som helst” och så vidare gjorde det att vi avvaktade. Det var nog det dummaste beslut vi fattat, men vi litade på sjukvården och dess kompetens såklart. Vi fortsatte ett tag, ca 6 månader med laktosfri kost (ej helt mjölkproteinfri kost) både hemma och på förskolan och visst märkte vi att det blev lite bättre men inte alls på långa vägar helt bra.

Så år 2012 började dessa tics, egentligen ganska oskyldiga små rörelser som en lätt handrörelse över pannan knappt märkbart, när Christina koncentrerade sig mycket. Men dessa blev snabbt tydliga för oss föräldrar och verkade återkomma med jämna mellanrum. Först tänkte vi inte på det så mycket tills det blev en vana (ovana) för henne. Efter några månader började hon harkla sig. Först tänkte vi inte på det heller, utan trodde att en förkylning eller liknande var i antågande men förkylningen uteblev och harklingarna gick över. Efter bara en vecka var samma harklingar tillbaka fast på något vis ”starkare” och folk i vår omgivning började kommentera situationen. Vi sökte hjälp ytterligare en gång och läkaren gjorde en snabb undersökning och rekommenderade ”någon halstablett vid behov, det finns ju så bra på apoteket nu för tiden” och skrev ut et recept på ”hostmedicin vid läggdags”. Efter den gången kände jag bara hopplöshet. För det första att vi inte alls blev tagna på allvar, situationen med harklingarna var återkommande och nej, det var inget hon hittade på som läkaren först trodde. Folk hade ju börjat kommentera och ”störa sig” på ljudet och blev till besvär för Christina. Vi gav henne aldrig av hostmedicinen som hon fick utskrivet…

Besvären avtog efter någon månad och en ganska lugn period följde. Vi tänkte att ”ja men det var nog bara något övergående då, skönt”. Vi hade också börjat gå tillbaka från en laktosfri kost till att använda oss av mjölkprodukter igen och det verkade fungera bra. Christinas mage skötte sig och allt verkade frid och fröjd. Så i början av 2013 fick vi ett ordentligt bakslag. Christina fick väldigt ont i magen så fort hon åt något och blev väldigt förstoppad. Vi sökte hjälp på vårdcentralen men där fick vi inte mycket till hjälp. Vi stod på oss hela tiden att vi trodde orsaken var gluten och ville ta nya prover. Nya prover togs men visade negativt återigen. Ingen matallergi, eller celiaki eller liknande sa de. Nu hade Christina så ont i magen, var fruktansvärt förstoppad och var ofta trött, och hela tiden fick vi höra att ”nej gluten ska hon äta för proverna visar inte positivt för någon intolerans”, ”gluten ska ingå i kosten”. Vi krävde vid det här laget att en remiss till barnmedicinska avdelningen på sjukhuset skulle skickas och att de skulle göra en ordentlig utredning. Först fick vi träffa en läkare som frågade diverse frågor och klämde snabbt på Christinas mage. ”Vågar hon gå på toaletten?”, ”kan det inte bara vara att hon håller sig för länge och blivit förstoppad på så vis?”, ”finns det något trauma i familjen som kan ha påverkat?”. Alla dessa frågor har jag full förståelse för att de ställer MEN just i den situationen vi befann oss i med ett barn som hade så ont att hon låg dubbelvikt på golvet efter att ha ätit något, att vara så förstoppad och allt hon ville var att kunna gå på toaletten som vanligt så kändes dessa frågor väldigt nonchalanta. Vi tryckte hela tiden på att det måste vara något hon äter som är problemet. Till slut så ställdes i alla fall en diagnos; ”ibs”. Så här i efterhand var det där läkarbesöket kanske inte så mycket till hjälp men just då och just där kändes det som en stor lotterivinst där vi hade vunnit högsta vinsten, äntligen en diagnos och någon slags hjälp! Jag började googla och läsa på om ibs och vi bestämde oss för att fortfarande utesluta mjölk och dra ner på sockret och gluten så gott det gick. Fortfarande var vi så ”hjärntvättade” av läkarnas ord om att absolut inte utesluta gluten helt så vi drog ner på konsumtionen av framförallt brödet. Vi hade också märkt att kombinationen socker och gluten var hemsk för Christina. Hon reagerade också starkt på vispad grädde och glass. Vi provade oss fram och försökte äta så bra som möjligt här hemma. Värre var det på förskolan då vi inte kunde få ett läkarintyg utskrivet och ingen läkare ville gå i god för att det var kosten som var problemet. Vi märkte en klar skillnad när vi gjorde förändringar i kosten, när vi drog ner på vissa livsmedel men ändå var det inte helt bra. Kanske var det något man bara skulle acceptera…

Från och till under de här åren har ticsen kommit tillbaka, allt från harklingar till rörelser över pannan. Under andra halvan av 2014 började även Christina få tics, väldigt kraftiga ögonblinkningar som alltid föregavs av kraftiga humörsvängningar, gråtattacker, ja hon blev som ett helt annat barn. Hon började även spotta när hon var utomhus (räknade till 17 spott på 30 sek!!! Alltså i stort sett hela tiden). Nu såg vi dessa skov komma och gå så väldigt tydligt, inte direkt med ett jämnt mellanrum eller ett visst tidsspann men ändå väldigt frekvent återkommande.

Under våren 2015 hade vi det riktigt jobbigt. Var dag bestod av raseriutbrott från Christinas sida, hon rymde hemifrån, vägrade prata med oss vissa dagar, orkade inte ta på sig kläderna eller leka. Ticsen – ögonryckningarna, kom och gick under den här tiden från och till men eskalerade till slut och blev så svåra att vissa dagar var Christina tvungen att vara hemma från skolan. Det här kändes som en hemsk mardröm. Naturligtvis hade vi sökt både den ena och den andra hjälpen inom sjukvården (vårdcentral, skolsköterska, närliggande sjukhus) under den här perioden men fick till svar att ”ja det kan antingen vara övergående tics, och då går det oftast över om några år, eller också är det en form av children´s tourettes…”. ”Blir det värre kan vi skicka en remiss till barn- och ungdomspsykiatrin (bup) men vi får nog vänta och se”. Vi skulle alltså gå hem och rulla tummarna tills det blev bättre och hoppas på att det går över… Ja men vilken bra idé! Eller? Jag är inte den där ”vänta-och-se-personligheten” så jag började googla och läsa allt jag kom över och mer därtill. Mitt i allt det här trillade jag över en väldigt ovanlig diagnos som kallas PANDAS/PAN. Mycket av diagnoskriterierna stämde in på Christina, fast samtidigt inte. Ja hon har tics, ja hon blir väldigt rastlös innan skoven bryter ut, ja hon har alltid blivit sjuk ”bara sådär” men nej hon har inte haft någon streptokockinfektion som oftast är den utlösande faktorn för PANDAS, hon har inte haft någon utvecklingsmässig regression, hon har inte haft några koreiforma rörelser. Något sa oss att vi var på rätt spår fast ändå inte. Vi rev vårt hår av frustration över att inte kunna hjälpa vår älskade tjej, kanske också av frustration av vår egen feghet att vi inte i ren protest bosatte oss på sjukhuset tills vi fått en ordentlig utredning och ett svar på vad det egentligen var i denna lilla barnkropp.

Sommaren 2015 kom och ticsen avtog för att faktiskt ebba ut helt och hållet. Det blev en fin och härlig sommar och vi var mer än glada för Christinas skull, att hon mådde bra och var den fina, goa, glada Christina, så som vi vet att hon är. Så en sensommardag rullade det där mörka, orosmolnet in igen över oss. Hennes tics var tillbaka. Tillbaka kom vår oro, vår rädsla och vår undran över vad detta kunde vara. Det som återkom och har återkommit många gånger under fyra års tid, och som från ena dagen till den andra bara dyker upp utan förvarning för att sedan stanna flera veckor, ja ibland flera månader. Den här gången, likt alla de andra gångerna innan dessa skov med tics börjar, föregås det utav en känslostorm utan dess like. Tänk er Per Gessles låt ”här kommer alla känslorna på en och samma gång”, fast i Christinas fall var det ingen klämkäck sommarplåga, snarare en tungrodd melodi med textrader svartare än kolsvart. Visst att barn kan bli arga, men detta, det var något utöver att bara vara arg. Denna lilla tjej blev som förbytt, personlighetsförändrad till oigenkännlighet. Aggressioner, raseriutbrott, gråtattacker och humörsvängningar gånger 10 000 blev vår vardag. Hon svarade inte när vi pratade med henne, hon ville inte eller orkade inte göra någonting. Vi var i upplösningstillstånd och vände oss ytterligare en gång till vårdcentralen i ren desperation. Sagt och gjort, prover togs på vårdcentral ytterligare en gång men nej, ingen celiaki (glutenintolerans) för Christinas del. Jag var så arg och besviken för ingen verkade vilja hjälpa oss eller se problemet.

Vi provade ändå att utesluta allt mjöl första gången under några veckor och se, hennes såriga eksem försvann och hon klagade aldrig över att hon hade ont i magen längre! Vi krävde nu att få det läkarintyg som behövdes för att Christina skulle kunna få specialkost i skolan och tack vare att vi hade hennes ibs-diagnos och att vi mer eller mindre tvingade läkaren att skriva ut ett intyg för kosten (i vår kommun är vi tvungna att ha ett intyg från läkare. I andra kommuner kan man söka specialkost ”av etiska skäl”).

En kväll för inte alls så längesen, när Christina hade ätit gluten- och laktosfri kost i tre månader och mått fantastiskt bra under hela den perioden utan eksem, utan några som helst tics, utan raseriutbrott, utan bara var helt vanliga Christina, bjöds det på pizza till kvällsmat. Annars är det brukligt att vi bakar pizzabotten på glutenfritt mjöl men just den här kvällen slog lathets djävulen till och satte sig på axeln och skrockade om ”köpepizza”. ”Ja men visst, det låter ju gott, det var ju så längesen och nu har ju faktiskt Christina mått så väldigt bra så det funkar säkert. Det är ju bara en liten bit…”. Dagen efter bjöds det på lasagne till lunch, även den icke glutenfri, ”men det går ju säkert bra, hon har ju inte ätit gluten på länge”… Senare samma dag var det kalas hos en av Christinas bästa kompisar. Efter bara en liten stund ringer vår telefon och pappan i andra änden säger att vi nog får komma och hämta Christina. Hon mår inte bra. Christina somnar tidigt den kvällen. Hon känner sig sjuk men kan inte beskriva hur. ”Bara sjuk mamma”. Söndagen kommer och vi vaknar av en orolig tjej som säger ”jag tror det har börjat igen, mina tics alltså, det känns så konstigt i ögonen…”.

Vi blir ledsna inombords när vi förstår och ser att ticsen kommer tillbaka med full kraft. Vi vet vad vi har att vänta; hur svårt och fruktansvärt jobbigt det måste vara att blinka och ha dessa muskelryckningar i ansiktet varje sekund, varje minut, varje timme, varje dag utan någon lindring eller bot. Rastlösheten som följer är även den ett tecken på att Christinas kropp kämpar mot något. Svårt att sitta still och kryp i benen är ytterligare ett tecken att bocka av på listan under skov. Vi tittar på vår tjej, som ser ut som vilken vanlig tjej som helst, sitta och titta på tv, försöka spela spel på sin mobil, försöka koncentrera sig att skriva och rita, försöka läsa sin läxa. Hennes ögon blinkar och blinkar och blinkar och blinkar… musklerna i ansiktet kring munnen drar och en del ord blir svåra att uttala. Det drar i mungiporna och ögonen. Hon slänger huvudet bakåt flera gånger om, inte för att hon vill, utan för att muskelryckningarna blir för starka.

Hur länge kommer skovet med tics vara denna gång?

Dagen som följer ville Christina inte gå till skolan. Några i klassen hade sagt att hon såg ”äcklig ut när hon blinkar så där” och någon annan hade sagt ”men sluta blinka nu då. Alla kan sluta, så sluta nu då!”. Vad hon måste kämpat! Jag följer med till skolan dagen därpå och ser att hon har det jobbigt. Orken tar fort slut. Talen på mattepappret blandas ihop och hon har svårt att ens skriva rätt siffra på rätt plats. I vanliga fall skulle inte detta vara något problem alls för henne. Hon lägger ner sitt huvud i mitt knä, ofta, för ”ögonen blir för jobbiga” som hon säger. Dagen fortlöper men ticsen envisas och vid lunch är Christina helt slut på energi. Ändå är hon glad och hänger med kompisar på rasterna. När vi kommer hem i vår trygga bubbla hemma släpper hon ut allt. Ticsen fullkomligt väller ut och på kvällen är de så svåra att talet försämras och huvudet åker bakåt nästan hela tiden. Vad är det som händer med henne?!

Dagarna som följer är spännande och vi får nypa oss i armen flera gånger för att tro att det är sant. Vi fortsätter hålla en strikt kost utan vare sig mjölk- eller mjölprodukter och se, för var dag som går blir ticsen bättre och bättre. Från att eskalerat och varit på toppen på måndagen så är hon helt fri från tics tre dagar senare! Vi var överlyckliga och nu finns inga tvivel.

Nu är vi helt övertygade om att vår dotter blir så kraftigt sjuk och att hennes kropp reagerar med starka symptom vid en gluten-, mjölk- och sockerrelaterad kost trots att prover för dessa livsmedel visar negativt. Synd att det skulle ta oss fyra års kamp att få reda på något vi egentligen visste innerst inne. Med det har vi lärt oss att alltid lyssna på vår magkänsla.