Överrörliga leder

Min bestämda åsikt är att ansvariga inom sjukvården är skyldiga utesluta att de symptom som individen uppvisar inte beror på PI, således proteinintolerans mot mjölk- och mjölprodukter i kombination med överkänslighet eller överkonsumtion för/av socker innan man ställer diagnosen Ehlers-Danlos syndrom Typ I-VII eftersom så gott som alla symptom även kan vara symptom på just proteinintolerans mot mjölk- och mjölprodukter samt överkänslighet för socker!

När individen övergår till strikt GFCFSF-kost avtar oftast dessa symptom sakta men säkert inom loppet av några veckor till månader – man bör ge det minst sju månader innan man ger upp eftersom man inte har något att förlora, bara något att vinna! Avtar symptomen, eller rent ut av försvinner de helt, ja då är det inte symptom på Ehlers-Danlos som individen uppvisat utan symptom på förgiftning- och brister!

Att ställa diagnos innan ovan sagda är testat/genomfört är att förbise de skyldigheter man har, enligt Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) som behandlare om vilka andra metoder som finns och således om vilka möjligheter det kan finnas till ett friskare liv. Eftersom Socialstyrelsen menar att det idag inte finns något som kan bota Ehlers-Danlos utan ”behandlingen inriktas på att lindra symtomen och förebygga skador. Behovet av behandling varierar och är individuellt.” Har man testat ovan givna förslag till åtgärd utan något som helst positivt resultat så är det Ehlers-Danlos man har och får konstatera att man i alla fall har försökt prova om symptomen kunde bero på den kost individen äter och dricker.

Socialstyrelsen menar att, citat, ”Av de sex olika typer av Ehlers-Danlos syndrom (klassisk typ, överrörlighetstyp, kärltyp, kyfoskolios-typ, artrochalasi-typ, dermatosparaxis-typ) är den klassiska typen och överrörlighetstypen de vanligaste varianterna. Kärltypen är mindre vanlig och de övriga är mycket sällsynta.

Graden av symtom varierar inom var och en av de olika typerna, men också hos en och samma person under livet. Inom en familj har man alltid samma typ av sjukdomen, men graden av symtom kan variera mellan de familjemedlemmar som har sjukdomen.”

Av de symptom som Socialstyrelsen räknar upp vid Ehlers-Danlos syndrom kan följande bero på en proteinintolerans och/eller sockeröverkänslighet alternativt att individen överkonsumerar dessa produkter och mina, samt andras, erfarenheter är att förändring av kost ofta ger en positiv förändring av följande symptom:

Huvudsymtom:

Generellt överrörliga leder

Övertöjbar hud

Breda och tunna ärr

Andra symtom:

Ledkomplikationer som vrickningar

Ledluxationer

Mjuk hud

Blåmärken

Bindvävsknölar

Plattfot

Muskelsvaghet

Återkommande ledluxationer

Kronisk led- och muskelvärk

Huden kan vara genomskinlig med synliga kärl på bröst, armar, ben och mage

Stora blåmärken uppstår lätt

En del personer har ett speciellt utseende med tunn hud och lite underhudsfett

Överrörlighet i små leder

Sen- och muskelbristningar

Tandköttsproblem

Uttalad muskelsvaghet vid födseln

Artärbristningar

Lång och smal kroppsbyggnad

Benskörhet

Sned rygg (skolios)

För tidig födsel

Mjuk och ”degig” hud

Socialstyrelsen skriver att ”En del symtom, till exempel symtom från leder och hud, är gemensamma för de olika varianterna medan en del är specifika för en viss typ av sjukdomen.” och jag menar att detta är ganska så typiskt även vid nämnda proteinintoleranser.

Man diagnostiserar ledöverrörligheten enligt en särskild skala, Beightonskalan – se nedan.

Socialstyrelsen skriver att ”Ledinstabiliteten resulterar i led- och muskelsmärtor. Akut överbelastning av lederna kan leda till övergående ledinflammation med rodnad och svullnad. På sikt kan instabiliteten medföra ökat ledslitage och tidig artrosutveckling. Felställningar i leder förekommer. Muskelsmärtor och trötthet beror på det merarbete musklerna har för att stabilisera leden.” och jag menar att led- och muskelsmärtor, ledinflammation, tidig artrosutveckling samt muskelsmärtor och trötthet sakta men säkert avtar vid en förändring av kost när symptomen beror på proteinintolerans och överkänslighet för socker alternativt en överkonsumtion av detsamma.

Den ärrbildning jag har erfarenhet av är att den är relativt bred med tunn hud och att blåmärken ofta ses på tryckpunkter när någon tagit tag i barnet eller när barnet har gått emot något samt då kärlväggar brustit i fingerleder när man exempelvis har burit tyngre kasse eller väska alternativt gjort ett avstamp med foten så att kärl har brustit under foten.

Själv har jag, sedan tidigt ålder, problem med tandköttet som släppt från tänderna och tolkats som risk för tandlossning – men min tandläkare har konstaterat att min skötsel av tänderna varit för hårdhänt och där av denna effekt …  min munslemhinna har, i perioder, ”släppt taget”, som när en orm ömsar skinn. Något som numera endast förekommer då jag inte skött mig med min kost. Min tunga kunde jag sträcka ovanligt långt ut och min hud var ovanligt genomskinlig vilket medförde att mina kompisar förfasade sig över hur tydligt mina blodådror syntes. Jag har mött personer med nämnd proteinintolerans som, vid extrem gapning, har fått käkleden att ”gå ur led” alternativt att de har kunnat ”knäppa” med sin käkled precis som många av de här barnen och ungdomarna kan göra med finger-, nack- och/eller axelleder! Samtliga symptom avtar sakta men säkert genom att förändra kosten om det är en proteinintolerans som orsakat symptomen.

Min bror föddes med hjärtproblem och dog efter två dygn – riktigt vilken form av hjärtproblem han hade har aldrig lyfts fram. Många barn med hjärtproblem har visat sig ha de symptom som uppkommer vid en proteinintolerans samt har ofta något eller några syskon som bär på dessa symptom och då fått någon form av neuropsykiatrisk diagnos för dessa symptom. Hos Ehlers-Danlos syndrom förekommer hjärtfel i form av mitralisklaffprolaps vilket innebär att mitralishjärtklaffarna inte sluter tätt – där jag då menar att det kan bero på att ”muskeln är trött” precis som övriga kroppens muskler är i mer eller mindre skala.

Socialstyrelsen skriver att ”Andra symtom är problem med åderbråck, sned rygg (skolios), plattfot, bråckbildningar, fickbildningar i tarmen (divertiklar) och sprickbildningar i ändtarmsöppningen.” vilket jag menar är en del av de symptom som inte är helt ovanliga vid en proteinintolerans. Vidare skriver de att ”Hos små barn kan uttalad ledöverrörlighet leda till att de lär sig gå senare. Barnen upplevs då ofta vara muskelsvaga, något som kan misstolkas som att de har en neurologisk sjukdom eller muskelsjukdom. Uttalad benägenhet för blåmärken kan ge felaktig misstanke om barnmisshandel eller blodsjukdom. Många med ledöverrörlighet är duktiga i gymnastik och dans och har utövat detta aktivt i barn- och ungdomsåren. De flesta med måttlig ledöverrörlighet får inga besvärande symtom förrän i vuxen ålder och får sin diagnos först då.” och jag menar att även en del av dessa symptom kan appliceras på symptom för en proteinintolerans, ofta i kombination med en ”överkänslighet” för socker.

Socialstyrelsen skriver om Ehlers-Danlos syndrom även att ”Ibland under barndomsåren, men framför allt i vuxen ålder, tillkommer problem med led- och muskelsmärtor på grund av instabilitet och ledslitage. Man kan ha besvär både från större och mindre leder som till exempel axlar, höfter, händer och fingrar. Många upplever en stor trötthet på grund av musklernas ständiga arbete för att stabilisera lederna och den ständiga smärtan. Återkommande ledluxationer är ett problem framför allt vid överrörlighetstypen. För många medför dessa olika symtom nedsatt arbetsförmåga.” och detta kan jag enbart hålla med om – så är det vid en proteinintolerans, oftast i kombination med överkonsumtion av socker.

Och naturligtvis är det av största vikt att de svenska läkarna och övriga terapeuter uppdaterar sina kunskaper om proteinintolerans och sockeröverkänslighet eftersom det är viktigt med kunskap om och förståelse för de symtom nämnda diagnoser kan medföra! Socialstyrelsen menar att personer med Ehlers-Danlos syndrom ofta ser friska ut och inte alltid får förståelse för sina problem från vare sig sjukvården, arbetsgivare eller familj – något jag menar stämmer väl in på de individer som bär på en proteinintolerans med sockeröverkänslighet liksom att många av dem länge haft olika diffusa symptom där de, dessvärre ofta fått en felaktig diagnos! Helt riktigt menar Socialstyrelsen ”Att inte bli trodd kan medföra en extra belastning vilket kan försvåra behandlingen.”

Socialstyrelsen menar att ”Det kan ibland vara svårt att skilja mellan Ehlers-Danlos syndrom och diagnoser som Marfans syndrom, Larsens syndrom, fibromyalgi och ospecifik reumatisk sjukdom.” och min kommentar till detta är att fibromyalgi och ospecifik reumatisk sjukdom mycket väl kan ”släppa taget” genom att man förändrar sin kost och tar kosttillskott.

Bedömning av överrörlighet med hjälp av Beightskalan:

Överrörlighet kan uppskattas med hjälp av Beightonskalan (max 9 poäng).

Följande bedöms:

1) Översträckning av armbågen mer än 180 grader, 1 poäng på varje sida.

2) Översträckning av knäet mer än 180 grader, 1 poäng på varje sida.

3) Tummen vidrör underarmen, 1 poäng på varje sida.

4) Lillfingret kan översträckas (bakåtböjas) över 90 grader med handflatan liggande på bordet, 1 poäng på varje sida.

5) Nedåtböjning med raka knän och handflatorna i golvet, 1 poäng.

Varje led undersöks och vid överrörlighet på ena sidan ges 1 poäng, på båda sidor 2 poäng. Ledöverrörlighet föreligger om totalsumman är 5 poäng eller högre.

Ledbedömningen måste dock göras utifrån personens ålder (en del blir stelare med åren).